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A pesar de que la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) es una enfermedad muy prevalente, todavía se ha publicado poco sobre la forma en que quienes padecen la enfermedad y su entorno perciben la afectación de sus vidas causada por la misma. Un estudio cualitativo, publicado por la revista International Journal of COPD, se centra precisamente en estos aspectos.
El estudio se realizó gracias a la participación de 25 personas con la enfermedad, 11 hombres y 14 mujeres, de entre 52 y 78 años de edad. A todos ellos se les realizó una entrevista estructurada en base a una guía de puntos que fue analizada posteriormente.
Los resultados ponen de manifiesto un aspecto principal: la alteración de la vida diaria. En ocasiones el paciente llega a sentir que su vida y su actividad van a depender de cómo se sienta ese día, lo cual es difícil de predecir. Esta sensación de incertidumbre se produce a pesar del esfuerzo que se haya hecho para planificar todo por adelantado.
En casa, todas las tareas se ven afectadas y la vida se convierte en un equilibrio entre las necesidades de energía que las tareas requieren y cómo conservarla para que sea suficiente hasta el final del día. La afectación de la vida diaria lleva a tener que aprender estrategias nuevas para poder mantener la actividad, y a la necesidad de buscar ayuda y soporte, lo que genera sentimientos de frustración. En este sentido, hay una necesidad de soluciones personalizadas. En ocasiones se puede percibir que las personas del entorno no comprenden las necesidades y en otras se percibe su actitud como sobreprotectora.
Las personas con EPOC desearían participar en las actividades sociales y familiares, pero al tiempo tienen el sentimiento de convertirse en una carga, porque no pueden hacerlo de la misma forma que otras. Esto puede llevar a la decisión de quedarse en casa, con el consiguiente riesgo de aislamiento.
En lo que respecta al tratamiento de la EPOC, el paciente tambien percibe que tiene que adaptar su vida a las rutinas que suponen la administración de los fármacos, y en ocasiones esta dependencia hace caer en el riesgo del abuso de medicamentos. El oxígeno puede percibirse como un signo de dependencia y agravamiento de la enfermedad que provoca temor a quienes no se les ha prescrito, pero cuando se utiliza, se reconoce el alivio y ayuda que proporciona. El conocimiento de la importancia de hacer actividad física se contrapone, en ocasiones, con el nivel de energía que se tiene: esta diferencia entre capacidad y deseo puede llevar también a generar estrés y frustración.
Los autores del estudio concluyen destacando hasta que punto estas manifestaciones del paciente revelan la afectación de la enfermedad en todos los aspectos de la vida diaria. Existe una necesidad clara de soporte y ayuda desde las personas próximas y la sociedad hacia las personas con EPOC, pero este soporte debe hacerse de forma equilibrada.
ENFERMEDAD PULMONAR CRONICA
