Un artículo publicado este mes de noviembre en la revista Arthritis Care & Research publicación oficial del Colegio Americano de Reumatología (ACR) resume un programa piloto innovador en el que se evalúa la participación de los pacientes en el desarrollo de las Guías de Práctica Clínica (GPC) sobre el tratamiento de la Artritis Reumatoide (AR).

Las Guías de Práctica Clínica (GPC) son recomendaciones desarrolladas de forma sistemática  que definen los estándares de la práctica clínica que ayudan  a tomar decisiones adecuadas cuando el paciente tiene una enfermedad o condición de salud determinada.

Este estudio piloto ha intentado determinar la viabilidad de desarrollar las recomendaciones o GPC basadas en un panel de votación compuesto por pacientes y médicos, con el objetivo de comparar las recomendaciones de los dos grupos votando las mismas preguntas clínicas.

En esta prueba piloto se incluyeron 10 personas con Artritis Reumatoide (3 hombres y 7 mujeres) de entre 29 y 56 años de edad y con una media de 10,5 años conviviendo con esta enfermedad. Todos ellos completaron una formación de 8 horas de duración sobre medicina basada en la evidencia y desarrollo de una guía (conocimientos necesarios para poder participar en la votación sobre las preguntas de la práctica clínica)

Resultados

El panel de pacientes votó en 16 de las 18 preguntas, en las 2 restantes no votaron porque pensaban que no disponían de datos insuficientes para apoyar la recomendación.

En 13 de las 16 preguntas, el panel de pacientes recomendó la misma acción que el panel médico. Las diferencias entre los dos grupos se deben a la forma en que cada uno de los dos grupos valoran el equilibrio entre riesgo/beneficio.

Cabe destacar que este estudio piloto demostró que el panel de pacientes desarrolló casi las mismas recomendaciones que panel de médicos en aquellos temas en los que no existía evidencia científica. Sin embargo, en algunos casos, los pacientes y los médicos difieren en cuanto a la repercusión de los efectos secundarios y en la evaluación de los diferentes tratamientos.

En algunos casos, los pacientes otorgan más énfasis en la calidad de vida (por ejemplo, reducir al mínimo los efectos secundarios de los tratamiento) y en los beneficios potenciales de un tratamiento.

Según Dr. Nowell (director de investigación centrada en el paciente en CreakyJoints) “En general, es vital incorporar la perspectiva del paciente en el desarrollo de las guías, tanto como sea posible, ya que las prioridades de los pacientes y las valoraciones del riesgo/beneficio pueden ser diferentes a las de los profesionales de la salud”.

Según Kelly Clayton un paciente participante «Nuestro panel de pacientes demuestra que, con una preparación adecuada, las personas que viven con AR pueden contribuir de manera significativa al desarrollo de las recomendaciones que influirán en nuestro futuro tratamiento». «Es vital tener en cuenta la perspectiva del paciente”.

La atención clínica centrada en el paciente requiere de su participación y que las voces de los pacientes y los médicos tengan el mismo peso en la toma de decisiones.

Tu voz tiene valor

Fraenkel L et al. When Patients Write the Guidelines: Patient Panel Recommendations for the Treatment of Rheumatoid Arthritis. Arthritis Care Res (Hoboken). 2015 Nov 6. doi: 10.1002/acr.22758. [Epub ahead of print]  http://goo.gl/RNjhN0