La Esclerosis Múltiple se diagnostica a menudo entre la tercera y cuarta década de la vida, por ello no es extraño que en ocasiones interfiera con el desarrollo de la carrera profesional y que pueda llevar al desempleo. Algunos estudios afirman que a los 5 años del diagnóstico la mitad de las personas ha abandonado el trabajo, pero aparte de los beneficios económicos obvios del mantenimiento del empleo, la actividad laboral mejora la salud a largo plazo y la calidad de vida.

En muchas ocasiones no es tanto el grado de discapacidad la causa primaria de la salida del trabajo, si no el mal control de los síntomas. En este sentido parece claro que la posibilidad de adaptación del puesto de trabajo y el nivel de recursos socioeconómicos son los factores predictivos más importantes del mantenimiento del empleo.
En este punto se plantea una disyuntiva muy importante: La comunicación del padecimiento de la enfermedad al empleador puede precipitar un despido, pero a la larga también puede aumentar la probabilidad de permanecer empleada/o al permitir adaptaciones del puesto y evitar malentendidos en la relación laboral.

La revista Multiple Sclerosis Journal ha publicado un estudio que trata de dar luz en algunos aspectos de este tema, indagando en la situación clínica de quienes decidieron comunicar la enfermedad y en qué medida esa comunicación se relaciona con problemas o adaptaciones del puesto de quienes permanecen empleados. El estudio también analizó la posible relación entre la comunicación y los “síntomas invisibles” de la enfermedad, psiquiátricos o cognitivos.

El estudio incluyó a 199 personas con EM un grupo de las cuales se valoró una única vez y a otro se se le hizo un seguimiento online de su situación laboral. Además de los aspectos laborales se registraron el tipo y duración de la enfermedad, EDSS, valoración neuropsicológica, etc.

En la muestra de personas analizadas, casi las tres cuartas partes habían comunicado su enfermedad en el trabajo. El posible impacto de la comunicación en despidos no se contempla, ya que el análisis se realizó exclusivamente sobre personas trabajando en ese momento. No se encontraron diferencias significativas en nivel socioeconómico o laboral entre quienes comunicaron o no la enfermedad, pero las personas que lo habían hecho manifestaban enfrentarse a más problemas con su trabajo, más necesidad de adaptaciones y también trabajaban más horas semanales. Esta última observación sugiere que la comunicación puede hacerse necesaria cuando se trata de afrontar un trabajo más exigente por un mecanismo puramente adaptativo.

El estudio no encontró ninguna influencia entre problemas cognitivos y la decisión de comunicar o no la enfermedad, pero si objetivó que existe relación entre la comunicación y el nivel de discapacidad. Los datos del estudio implican que las personas se deciden a comunicar que padecen Esclerosis Múltiple una vez que se hace obvio para los demás que tienen un problema neurológico, fundamentalmente la alteración en la deambulación.

No se encontraron relaciones entre la comunicación y otras variables como nivel de ingresos, edad, educación o duración de la enfermedad. Quienes si comunicaron tenían un historial de mayor tiempo trabajando para el mismo empleador, lo que sugiere que la conexión personal entre trabajador y empleador es un factor importante en la decisión.

Los autores del estudio señalan que en todos los casos, las personas que comunicaron la enfermedad obtuvieron resultados positivos, y que a pesar de que los resultados son preliminares, estos justifican que una comunicación precoz podría ayudar a mantener el trabajo, pero solamente si la comunicación se sigue de adaptaciones posteriores adecuadas.

Frndak SE, Kordovski VM, Cookfair D, et al. Disclosure of disease status among employed multiple sclerosis patients: Association with negative work events and accommodations. Multiple Sclerosis Journal. 2015, Vol. 21(2) 225–234 http://goo.gl/CYWtZk