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La gestión del paciente con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), que incluye la enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa, requiere de una evaluación tanto en el momento del diagnóstico como a lo largo de la vida para determinar la actividad, ubicación y gravedad de las lesiones inflamatorias, así como para controlar su progresión y posibles complicaciones.
El diagnóstico y la monitorización o control de la evolución en la EII se basan principalmente en un examen físico en profundidad junto a varias pruebas y/o procedimientos que incluyen análisis de sangre, análisis de heces, endoscopia con o sin biopsia e imágenes radiológicas.
Estudios previos han informado que algunos pacientes no reciben la atención requerida debido a las limitaciones de tiempo en las visitas por parte del médico y, por otro lado, también se ha comunicado que algunos pacientes son sometidos a un número excesivo de pruebas y procedimientos médicos tanto a nivel de diagnóstico como de control de su enfermedad.
Cada prueba o procedimiento tienen objetivos específicos. Los análisis de sangre se utilizan para detectar y evaluar el estado general de la salud del paciente. La medida de ciertos biomarcadores, tales como la calprotectina y lactoferrina en heces permiten un control rápido y no invasivo de la inflamación. La tiene un papel muy importante en el diagnóstico y tratamiento, permitiendo distinguir la enfermedad de Crohn de la Colitis Ulcerosa y también proporciona información sobre la extensión y la gravedad de la enfermedad. Las pruebas con imágenes entre las que se incluyen Ecografía, TAC y Resonancia Magnética, son herramientas de diagnóstico y se utilizan para determinar la extensión del daño intestinal, para controlar la actividad de la enfermedad y evaluar las complicaciones.
Ciertas pruebas, como la [glossary]colonoscopia o el análisis de sangre, generan ansiedad a los pacientes, por lo tanto, es importante que los pacientes reciban y comprendan la información sobre los riesgos y beneficios de los diferentes procedimiento a los que deben someterse.
El objetivo de un estudio de reciente publicación, ha sido mejorar la compresión de transferencia de la información, así como la percepción y compresión de las pruebas/procedimientos por parte del paciente tanto a nivel de diagnóstico como durante el seguimiento de la EII.
Se realizó una encuesta entre los miembros de una Asociación de Pacientes con EII de Canadá. Este estudio contó con la participación de más de 200 pacientes que respondieron a 20 preguntas en las que se evaluó: la aceptación o rechazo de una determinada prueba, los motivos de rechazo, el nivel de comodidad de las pruebas y la información proporcionada por su médico sobre cada una de las pruebas. Con toda esta información podemos valorar tanto la frecuencia con la que se solicita cada prueba, como los motivos por los que los pacientes se niegan a someterse a ellas.
Los investigadores de este estudio concluyen que:
Análisis de sangre es la prueba más solicitada pero también la más rechazada por los pacientes ya que es la menos cómoda para ellos (miedo al pinchazo/agujas). Como es una prueba general, los resultados generan menos preocupación y, por otro lado, los médicos la solicitan frecuentemente, pero sin dar muchas explicaciones.
Prueba de las heces o Marcadores fecales: Puede ser complicada y con inconvenientes ya que el paciente a menudo tiene que regresar al centro médico con una muestra. Sin embargo, si el paciente comprende el valor de esta prueba, como descartar una infección o evaluar la inflamación, el paciente comprende y colabora. Pocos pacientes rechazan esta prueba. Esta prueba es, junto con el análisis de sangre, son sobre las que menos explicaciones se proporcionan por parte del médico.
Endoscopia/colonoscopia es el procedimiento “estándar de oro” para evaluar la actividad de la enfermedad, pero es invasiva. Para los pacientes es una prueba muy exigente ya que requiere de motivación, planificación y preparación (restricciones dietéticas y toma de purgantes). Dado que la evaluación endoscópica es invasiva y requiere muchos recursos, el análisis de los biomarcadores de la actividad de una enfermedad se convierten en una alternativa atractiva.
La Biopsia durante la colonoscopia se solicita a menudo y rara vez es rechazada por el paciente. No causa incomodidad para el paciente, sin embargo en aquellos pacientes con mayor duración de la enfermedad pueden estar muy preocupados por los resultados de la biopsia por el riesgo a la aparición de cáncer.
Las pruebas de imagen en la EII (Ecografía, TAC y Resonancia Magnética) son las menos solicitadas y son rechazadas más frecuentemente que la colonoscopia, la biopsia y las pruebas de heces. Estos procedimientos son los más cómodos para los pacientes pero son aquellos en los que los médicos explican menos sus riesgos (acumulación de radiación ionizante potencialmente dañina durante el seguimiento médico).
La contribución teórica de este estudio se basa en la disociación entre la compresión estrictamente racional de la información y su impacto sobre la toma de decisiones médicas.
El conocimiento del paciente de la relación entre los resultados de una prueba y su impacto sobre los posibles cambios de tratamiento puede afectar a nivel personal e implica que el paciente deba decidir si someterse a la prueba o no. La calidad de la transferencia de información parece tener un efecto directo en la participación del paciente, sin estar fuertemente mediada por la comprensión racional de la información.
Esto quiere decir que comprender por qué se solicita una prueba es algo racional, pero comprender el vínculo entre la prueba y la toma de decisiones médicas (posibles cambios en el tratamiento) implica un proceso emocional que distorsiona la manera en la que la información es procesada por el paciente y puede traducirse en pérdida de comprensión.
ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL
