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La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (Crohn o Colitis Ulcerosa) es un trastorno gastrointestinal crónico mediado por el sistema inmunitario, o sistema de defensa, que puede afectar negativamente a la salud física y a la calidad de vida de estos pacientes. Aquellos pacientes que además presentan manifestaciones extraintestinales (fuera del intestino) tienen peor calidad de vida tanto física como psicológicamente, independientemente de la actividad de la enfermedad, que aquellos que no tienen este tipo de complicaciones.
Las expectativas de un paciente con EII son diferentes según las etapas de la enfermedad. En el momento del diagnóstico es importante para el paciente tanto la información como el apoyo; durante el tratamiento, lo que se valora mayoritariamente es una rápida mejora de los síntomas, la eficacia del tratamiento, el perfil de seguridad y la comodidad o simplicidad de administración de los fármacos. Por último, durante el seguimiento, los pacientes consideran que el riesgo de cáncer y el tratamiento y control de las complicaciones son medidas importantes. Por lo tanto, es necesario ser conscientes de las expectativas del paciente durante el manejo y control de la EII para brindar la mejor atención clínica y apoyo.
Se han publicado los resultados de lo que consideramos la primera revisión sistemática que evalúa las perspectivas y expectativas de estos pacientes en relación al diagnóstico, tratamiento, necesidades de conocimiento y telemedicina en la EII. Para este cometido se identificaron 240 estudios de los cuales 52 cumplieron los criterios de inclusión para esta revisión.
Según los resultados de esta revisión, las mayores expectativas de los pacientes son el control de los síntomas, del dolor, el nivel de calidad de vida y una endoscopia normal. Por otro lado, las principales preocupaciones son el acceso a la información y la atención médica y la toma de decisiones compartidas.
En el momento del diagnóstico los pacientes manifestaron tener mayor necesidad de información y conocimiento sobre su enfermedad, preferentemente por parte de su gastroenterólogo. Los pacientes prefieren tener una larga conversación con su especialista para comprender su enfermedad. Hasta casi la mitad de los pacientes buscan información independientemente del estado de su enfermedad y hasta una cuarta parte no estaban satisfechos con la información recibida.
Cuando la enfermedad está activa, los pacientes se preocupan principalmente de su tratamiento, eficacia, comodidad y seguridad y, también, por el acceso a la atención médica de forma rápida, bien sea por teléfono o correo electrónico. Contactar y acceder de forma rápida a su centro o a su especialista ha demostrado disminuir significativamente la carga de los pacientes con menor utilización del servicio de urgencias y diminución del gasto sanitario.
Por otro lado, los pacientes estuvieron dispuestos a aceptar riesgos relativamente altos en relación a las complicaciones del tratamiento médico para evitar una ostomía permanente y lograr una remisión duradera.
Durante el período de remisión los pacientes están más interesados en el seguimiento, resultados del tratamiento a largo plazo, la investigación y la progresión de la enfermedad.
En medio de esta era de pandemia, la telemedicina se ha convertido en una alternativa para el manejo y control de los pacientes con EII, en los momentos en los que el acceso al centro de atención médica resulta difícil. La telemedicina ha demostrado ser viable y aceptable en pacientes con EII y ha reducido el número de visitas ambulatorias y, en consecuencia, el gasto sanitario.
Podemos considerar que las expectativas de los pacientes cambiarán en los próximos años con mayor énfasis en las visitas virtuales, la telemedicina y la participación del paciente en su propia atención, autocontrol y toma de decisiones compartida con respecto a su tratamiento.
En conclusión, esta revisión sistemática demuestra la importancia de tener en cuenta las perspectivas y expectativas del paciente con EII. Involucrar al paciente desde el principio en la toma de decisiones compartida es importante para brindar una atención óptima, a pesar de que existan diferencias entre las perspectivas del paciente y la de su médico.
Un buen seguimiento, una optimización de indicadores de calidad asistencial, mejorar el acceso a la atención clínica y promocionar la autogestión de la EII son puntos claves para desarrollar un modelo de toma de decisiones compartidas entre médico-paciente en la gestión de la EII.
ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL
