Un estudio investiga la relaciones entre personas con enfermedad de Parkinson y sus cuidadores mediante cuestionarios que reflejan la percepción de la calidad de vida por parte de ambos.

La enfermedad de Parkinson es una enfermedad crónica, progresivamente debilitante, caracterizada por síntomas motores y no motores, que tienen un impacto significativo no sólo sobre los pacientes sino también sobre sus cónyuges y parejas (cuidadores).

A medida que avanza la enfermedad, tanto las personas con Parkinson como su entorno más directo (cónyuge, parejas o familiares cercanos) se enfrentan al difícil desafío de adaptación a los nuevos roles familiares, posible pérdida de empleo, la estigmatización social, el aumento de la discapacidad física y mental, y las consecuencias económicas, afectando todo esto a la satisfacción con la vida tanto del paciente como del cuidador.

Los cónyuges y compañeros frecuentemente sirven como cuidadores, y aunque típicamente en mejor estado de salud física que el propio paciente, éstos pueden sufrir estrés emocional, que puede corresponderse con el nivel de discapacidad del paciente, y en algunos casos, se extiende al grado de sufrimiento del paciente.

En ocasiones, es necesaria el apoyo de un psicólogo o trabajador social para ofrecer soporte y ayuda para hacer frente a esta situación. La edad avanzada de las parejas complica su adaptación a las nuevas condiciones y, a menudo, dificulta sus relaciones interpersonales.

Publicaciones anteriores comunican que el efecto de la carga psicológica en la calidad de vida en los pacientes con Parkinson es incluso mayor que la gravedad de la enfermedad en sí. Esto sugiere que, además de cualquier tratamiento farmacológico para superar los síntomas parkinsonianos, la intervención psicológica también puede ser importante para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus cuidadores.

En conclusión, los pacientes de Parkinson y sus cuidadores, en general, estuvieron de acuerdo en relación a los aspectos orientados a la calidad de vida de los pacientes y los problemas en la actividad diaria. Sin embargo, se encontraron discrepancias importantes en cuanto a «la vergüenza en público» y «sueños angustiosos o alucinaciones», que el cuidador consideró como más inquietante para los pacientes que los propios pacientes. Las evaluaciones de la calidad de vida de los cuidadores fueron similares a la realizada por los pacientes, en la mayoría de los casos.

Hay que reconocer que los pacientes pueden subestimar la tensión que la enfermedad puede comportar a su cuidador y este tema merece nuevos estudios.

Balash Y et al. Quality-of-life perception by Parkinson’s disease patients and caregivers. Acta Neurol Scand. 2017 Jan 12. doi: 10.1111/ane.12726. [Epub ahead of print] http://ow.ly/1mo5308eplt