Las mujeres, los pacientes más jóvenes y las personas con estudios superiores tienden a tener mayor necesidad de información sobre su Artritis Reumatoide, según los resultados de una revisión sistemática de la literatura científica.

Tanto la Artritis Reumatoide como la Espondilitis Anquilosante se asocian a dolor, discapacidad y calidad de vida reducida. El manejo óptimo de estas enfermedades está centrado en el paciente. El acceso a la información favorece la participación del paciente en la toma de decisiones compartidas y en la gestión de su enfermedad.

Por lo tanto, comprender la perspectiva de los pacientes sobre las necesidades de información sobre la salud es esencial para proporcionar información en el momento y lugar correcto.

Los pacientes bien informados están mejor equipados para compartir las decisiones sobre la gestión y su participación activa en el cuidado global de su salud conduce a mejores resultados y mayor conciliación.

Se realiza una revisión sistemática de la literatura científica publicada hasta ahora, para evaluar las necesidades percibidas por los pacientes de Artritis en relación a la información sobre su enfermedad.

Según los resultados de esta revisión que incluye 29 estudios de más de 4 mil artículos identificados, los investigadores concluyen que:

• Las razones para buscar información se centran en conocer mejor su condición y facilitar así la autogestión.
• Las mujeres y los pacientes más jóvenes generalmente tienen mayor necesidad de información.
• La información solicitada es tanto específica como práctica entre la que se incluye el tratamiento de la enfermedad (tanto farmacológico como no farmacológico), la autogestión (autonomía/independencia del paciente) especialmente en relación al dolor y la discapacidad, y el bienestar psicosocial (con abordaje del impacto emocional).
• Los pacientes prefieren obtener información mediante la consulta con su reumatólogo. Sin embargo, la relación con otros pacientes proporciona ventajas particulares sobre los problemas psicosociales y sobre la autogestión. Por otro lado, la información escrita proporciona beneficios suplementarios y es considerada por los pacientes como un complemento muy útil, siempre que el paciente pueda entenderlo.
• Cada vez más, internet se hace más popular como fuente de información ya que proporciona mayor accesibilidad a la información y a grupos de pacientes. Los sitios web diseñados específicamente para proporcionar información relacionada con la Artritis fueron altamente calificados en las evaluaciones realizadas por los pacientes, ya que se superan las barreras geográficas y el tiempo de acceso a la información, por lo que los recursos “en línea” proporcionan ventajas significativas.

Las necesidades de información entre la población de los estudios analizados, fueron altas y, a menudo, los pacientes tenían necesidades no cubiertas. Sin embargo, algunos pacientes estaban preocupados por una “sobreeducación” que les provocaba ansiedad. Aunque no se ha demostrado objetivamente, que estar bien informado pueda aumentar la ansiedad, esto puede ser una consideración relevante para algunos pacientes y la entrega de información debe ser ajustada a cada individuo (personalizada).

En resumen, los pacientes con Artritis tienen alta necesidad de información sobre su enfermedad y piden que ésta sea práctica y personalizada.

Proporcionar información de salud relevante y satisfacer las necesidades de información de los pacientes con Artritis son componentes clave de la atención centrada en el paciente. Esto permite que los pacientes se relacionen mejor con el manejo de la enfermedad, facilita el afrontamiento y reduce el estrés mejorando la adherencia y los resultados de salud.

Connelly K et al. Patients’ perceived health information needs in inflammatory arthritis: A systematic review. Semin Arthritis Rheum. 2018 Aug 18. pii: S0049-0172(18)30030-1. doi: 10.1016/j.semarthrit.2018.07.014. [Epub ahead of print]