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Existe acuerdo sobre la necesidad de que quienes padecen una enfermedad como la Esclerosis Múltiple (EM) la comprendan bien y participen de forma activa en su gestión y tratamiento. Sólo así se pueden garantizar niveles adecuados de adherencia y éxito en su control.
No se puede trabajar en el objetivo de conseguir una mayor involucración del paciente si no se intenta una mejora continuada en la relación médico-paciente. Bajo esta premisa resulta especialmente relevante conocer cuales son las percepciones de pacientes y neurólogos relativas a los síntomas de la enfermedad más comunes, las discapacidades que afectan a la calidad de vida y las preocupaciones o problemas de los pacientes durante las visitas médicas.
En este afán, un grupo de investigadores de Brasil ha llevado a cabo un estudio con un grupo de neurólogos y un grupo de pacientes de Esclerosis Múltiple. Los neurólogos participantes se seleccionaron por un Comité Directivo (15 neurólogos que representan a cada región de Brasil, especializados en EM y trastornos neuroinmunológicos, que también asumieron el papel de crear la encuesta y el cuestionario). Los pacientes participantes fueron seleccionados tras la difusión de un cuestionario en las redes sociales de la AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose, una organización no gubernamental de pacientes con esclerosis múltiple). Se hicieron preguntas sobre los datos sociodemográficos, el impacto de la enfermedad en la calidad de vida, la percepción de los síntomas y las preocupaciones y cuestiones relacionadas con la atención de la enfermedad a ambos grupos.
Con las respuestas de 317 pacientes y 182 neurólogos, y tras su análisis, se encontraron divergencias significativas entre las percepciones de los pacientes y sus médicos en relación con la orientación y la información proporcionada durante las visitas al médico, y también con respecto a la participación del paciente en el tratamiento y la elección del tratamiento.
En lo que respecta a la evaluación del impacto de la EM sobre la calidad de vida, más del 70% de los neurólogos percibían que la autonomía para trabajar y viajar, y la planificación del futuro eran los aspectos que más afectaban la vida de los pacientes, sin embargo, casi el 50% de los pacientes informaron que el seguimiento médico de la enfermedad no afectaba su vida de ninguna manera.
En lo que respecta a los síntomas de la EM, el análisis reveló que los neurólogos consideran que los síntomas físicos, como los problemas de deambulación, la pérdida de equilibrio, las caídas y la incontinencia urinaria, son los que más interfieren con la calidad de vida del paciente, mientras que para los pacientes, los síntomas no físicos, como la fatiga, el dolor, los problemas cognitivos y de memoria, eran más significativos. A pesar de ello, los pacientes con EM primaria progresiva se mostraban más preocupados por los problemas de deambulación , pérdida de equilibrio y caídas, en comparación con pacientes con otros tipos de enfermedad.
En conclusión, los investigadores encontraron diferencias significativas en la percepción de la enfermedad. Mientras que los neurólogos tendieron a sobreestimar las consecuencias y síntomas de la enfermedad, para la mayoría de los pacientes, el impacto de la enfermedad en las actividades no pareció ser tan significativo, con más quejas con respecto a los síntomas no físicos. Aunque los neurólogos describieron involucrar a los pacientes en las decisiones de tratamiento y proporcionarles una orientación adecuada durante las citas médicas, los pacientes percibían lo contrario.
En resumen:
- Los neurólogos tienden a sobreestimar los aspectos físicos de la enfermedad, como sus consecuencias en la autonomía de los pacientes y la planificación futura.
- La salud emocional y mental son los aspectos más esenciales de la enfermedad en la percepción de los pacientes.
- Los pacientes con EM Primaria Progresiva se quejan más de problemas de deambulanción, pérdida de equilibrio y caídas, en comparación con otros tipos de enfermedad.
- Hay grandes diferencias en las opiniones de los neurólogos y pacientes sobre su participación en el manejo de la enfermedad y sobre las orientaciones dadas durante las citas médicas.
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ESCLEROSIS MULTIPLE
