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La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta a las características conductuales y al estilo de vida de los pacientes. Varios aspectos pueden influir sobre la calidad de vida de las personas con EM, uno de ellos, el estigma social de la enfermedad. Un nuevo estudio ha tenido como objetivo determinar el estigma social y su relación con la calidad de vida en personas con EM en una población concreta.
Las personas con EM experimentan un estigma social de leve a moderado como consecuencia de la enfermedad, y este estigma social tiene consecuencias potenciales para su salud y su calidad de vida, por lo que las personas con la enfermedad descubren en el estigma social un obstáculo para su funcionamiento diario y su flexibilidad. Los pacientes estigmatizados socialmente se sienten frustrados y aislados, lo que reduce el uso de los servicios médicos y también debilita su calidad de vida.
El estigma social en la enfermedad de EM puede provocar un aumento de la ansiedad, depresión y disminución de la autoestima. Estudios anteriores habían demostrado que el estigma social es muy común en las personas con EM y que los pacientes que experimentan menos restricciones y estigma social tienen una mejor calidad de vida. Además, también se mostró que existe una correlación negativa significativa entre la intensidad del estigma social y las variables de calidad de vida. Teniendo en cuenta el número relativamente elevado de pacientes con EM en una ciudad concreta de Iran; Jahrom, así como la relativamente escasa investigación que se ha realizado sobre cómo afecta el estigma social a la enfermedad de la EM, un grupo de investigadores diseñó este nuevo estudio para revelar los efectos del estigma en la calidad de vida de las personas de la comunidad y de los propios pacientes, con el fin de obtener las medidas necesarias para mejorar la calidad de vida de las personas con EM e influir en la actitud negativa de la sociedad hacia ellas.
Este estudio transversal se realizó en pacientes con EM miembros de la Asociación de EM de la ciudad de Jahrom en la provincia de Fars, al sur de Irán en 2022. Las muestras se seleccionaron mediante el método de censo. El número de participantes fue de 223 personas. Los datos se recopilaron utilizando un cuestionario demográfico estándar de dos partes y un cuestionario de calidad de vida de la esclerosis múltiple, así como un cuestionario de estigma social de 20 preguntas elaborado por el investigador, cuya validez y fiabilidad se valoraron también en el contexto del estudio
Según la el análisis estadístico, el matrimonio, la salud física, el bienestar emocional, el funcionamiento cognitivo, y la angustia o ansiedad por la salud, tuvieron una relación positiva y significativa con la calidad de vida de los pacientes. La duración de la enfermedad, las limitaciones físicas, las limitaciones en el ámbito emocional, el dolor, la energía, la percepción de la propia salud, el funcionamiento social, función sexual, cambios en la salud, satisfacción con la función sexual y el estigma social tuvieron una relación negativa y significativa con la calidad de vida de los pacientes.
El estudio ha puesto de relieve la relación entre la extensión y gravedad de los síntomas y trastornos con la calidad de vida de las personas con EM. Los resultados del estudio también mostraron que factores como el matrimonio, la salud física y la angustia por la salud tienen una relación positiva y factores como la duración de la enfermedad, las limitaciones del rol físico y el estigma social tienen una relación negativa con la calidad de vida de las personas con EM. La calidad de vida de las personas con EM según este estudio puede llegar a estar más influida por factores mentales y psicológicos que por las limitaciones físicas de estos pacientes.
ESCLEROSIS MULTIPLE
