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Con la aparición de nuevas opciones de tratamiento para la Esclerosis Múltiple (EM), su elección adecuada a cada paciente, el seguimiento para iniciarlo o cambiarlo, la vigilancia de los efectos adversos y la necesidad de mejorar la comunicación con el paciente para involucrarlo de forma activa, suponen desafíos tanto para los neurólogos como la enfermería especializada que atiende a personas con la enfermedad. Un estudio internacional realizado en siete países ha intentado identificar dichos desafíos de forma que se puedan abordar convenientemente
El estudio se realizó a partir de entrevistas en profundidad y un cuestionario con neurólogos (333) y enfermería especializada (135) de Canadá, Alemania, Francia, Italia, España, Reino Unido y Estados Unidos. Todos los participantes tenían que tener un mínimo de dos años de experiencia en el cuidado de personas con EM y estar actualmente activos en la práctica clínica.
El análisis de datos cualitativos y cuantitativos identificó múltiples desafíos. Para enfermería, estos se relacionaban principalmente con el diagnóstico de la EM, la integración de nuevos tratamientos en su práctica, la selección secuencial del tratamiento, la monitorización del mismo, y la prestación de atención personalizada.
Específicamente, dos tercios de las enfermeras reportaron conocimiento nulo o básico de los criterios diagnósticos y más de la mitad reportaron una brecha de conocimiento respecto a los nuevos tratamientos disponibles (51%) y de habilidades al integrarlos en la práctica (58%). Enfermería también expresó déficits de conocimiento sobre la secuenciación del tratamiento (46%) y en las habilidades en la toma de decisiones sobre la secuenciación (62%). El 44 por ciento de las enfermeras informaron falta de habilidad para integrar los objetivos del paciente en las recomendaciones de tratamiento.
Para los neurólogos, los principales desafíos incluyeron el manejo de los efectos secundarios, la alineación de la atención con los objetivos personales y la calidad de vida de sus pacientes. Específicamente, más de un tercio de los neurólogos reportaron conocimiento nulo o básico de las características del fracaso del tratamiento (35%), y el 32% reportaron habilidades nulas o básicas a la hora de identificar el fracaso del tratamiento. Las habilidades necesarias para integrar los objetivos individuales del paciente en las recomendaciones de tratamiento fueron reportadas como nulas o bajas por el 39% de los neurólogos. Además, hubo diferencias significativas según los años de práctica en la confianza con respecto a discutir temas específicos relacionados con la EM con los pacientes.
La complejidad del diagnóstico de la EM y la variedad de fármacos disponibles para las personas con Esclerosis Múltiple conducen a incertidumbres, incluso entre los profesionales de la salud especializados. El estudio desvela la existencia de dificultades en el diagnóstico, identificación de efectos secundarios y la prestación de una atención alineada con los objetivos del paciente. Así mismo, los hallazgos sugieren niveles subóptimos de conocimiento de las nuevas alternativas de tratamiento. Como consecuencia, se puede desarrollar «inercia terapéutica», donde hay una falta de inicio del tratamiento o escalada del tratamiento para mejorar los resultados. Todos estos factores deben abordarse a través de una educación y capacitación enfocadas para optimizar la atención del paciente con Esclerosis Múltiple.
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