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La transición de la Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente hacia formas progresivas de la enfermedad es un acontecimiento que aunque no inexorable, puede suceder en una parte de las personas que padecen la enfermedad con el paso del tiempo. El hecho es que a los 25 o 30 años de evolución de la enfermedad es algo a lo que han de enfrentarse muchas de las personas que la padecen. Con frecuencia esta transición tarda en diagnosticarse debido a la naturaleza sutil de la progresión y a la resistencia a asignar esta etiqueta que implica, entre otras cosas, asumir que la mayor parte de los tratamientos de la enfermedad dejan de estar indicados. Los retos asociados a esta transición y las formas como el paciente se enfrenta a ella no están bien entendidas ni estudiadas.
Un estudio cualitativo publicado en la revista British Medical Journal, trata de examinar los retos que supone la transición a EM Secundariamente Progresiva (EMSP) en personas que se han enfrentado a ello en los últimos 5 años. En particular se estudiaron aspectos como la reacción en momento de la transición y los retos que ella comporta, y las estrategias de adaptación utilizadas a lo largo del tiempo.
La mayoría de los participantes en el estudio refirió que la transición a ESMP fue un acontecimiento que ya esperaban, por lo que el diagnóstico no supuso un gran impacto para ellos. Algunos participantes fueron informados en consultas a su neurólogo tras acudir a él por otros temas, y en otros casos la confirmación les llegó cuando le preguntaron a su médico en base a sospechas de que ya había sucedido. Aproximadamente una cuarta parte de los pacientes si declararon que el diagnóstico del cambio resultó impactante y preocupante, sobre todo en personas en que se produjo con menos años de evolución de la enfermedad.
El agravamiento de los síntomas y los cambios emocionales
Para la mayoría, la transición supuso un empeoramiento de los síntomas, incluyendo los problemas de movilidad y la fatiga, problemas urinarios y con la vista. El cambio a EMSP, también supuso en muchos casos un empeoramiento de los problemas emocionales, como temores, sentimientos de vergüenza y de ser una carga. La aparición de depresión es este momento también puede complicar el tratamiento y la gestión de la enfermedad en la transición.
Sentimiento de falta de soporte por el sistema sanitario
Una gran parte de los participantes refirió la percepción de que llegado un punto en que fueron conscientes de la carencia de tratamientos modificadores de la enfermedad, el sistema sanitario les resultaba de poca ayuda, lo que puede llevar al abandono del seguimiento médico. Además, la constatación de falta de tratamientos y la dificultad de acceso a servicios como la rehabilitación, puede dar paso en algunos casos a la búsqueda de remedios y alternativas por su propia cuenta.
Las formas en que los pacientes buscaron adaptarse a la nueva situación incluyen la planificación cuidadosa de actividades y ocio, la búsqueda de distracciones y el esfuerzo por mantener las relaciones y roles sociales.
Las estructuras sanitarias tienen que dar respuesta multidisciplinar al paciente en esta nueva situación
Las principales conclusiones del estudio incluyen constatación de los retos a los que se enfrentan las personas en este punto de evolución de la enfermedad. Además, los participantes describen una falta de orientación respecto a la gestión de síntomas y falta de soporte en general por parte del sistema sanitario. Se hace necesario pues, un mayor esfuerzo y focalización de los sistemas de atención de la salud a este momento, para desde un enfoque multidisciplinar, aliviar los sentimientos de falta de apoyo y ayudar a la gestión de los síntomas por parte del paciente.
ESCLEROSIS MULTIPLE
