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Un estudio de reciente publicación proporciona información sobre las experiencias de los pacientes con Colitis Ulcerosa frente a la vida y la adaptación a su enfermedad.
Para los pacientes con Colitis Ulcerosa es una prioridad la reducción del número de recaídas y de la progresión de su enfermedad ya que alrededor del 40% de estos pacientes pueden experimentar una recaída al año y entre el 20% y el 30% pueden requerir una intervención quirúrgica (colectomía) a lo largo de su vida.
Si bien la calidad de vida de muchos pacientes con Colitis Ulcerosa se ve afectada tanto a nivel de capacidad de trabajo como en su vida social y familiar, este impacto no siempre está directamente relacionado con la actividad de la enfermedad o gravedad de los síntomas. Es decir, podemos ver pacientes con una clínica leve que pueden tener un impacto significativo en su calidad de vida y trastornos psicológicos, mientras que algunos con una actividad de la enfermedad severa pueden parecer «enfrentarse relativamente bien» a su enfermedad.
En ocasiones puede resultar difícil para los médicos interpretar la perspectiva del paciente, a vivir día a día con una Colitis Ulcerosa, y se puede subestimar o pasar por alto los efectos que la enfermedad puede tener sobre su vida. «Tratar de vivir una vida lo más normal posible» es algo que los pacientes reflexionan cuando hablan de la vida con Enfermedad Inflamatoria Intestinal.
Se han publicados los resultados del que, bajo nuestro conocimiento, es el primer estudio que intenta comprender la experiencia de la vida en pacientes con Colitis Ulcerosa y conocer qué factores influyen para adaptarse a la misma.
Según los pacientes de este estudio, para que una persona con Colitis Ulcerosa «pueda vivir una vida normal» el tratamiento médico tradicional es muy importante pero puede ser insuficiente por sí solo. La mayoría de los pacientes describieron otros métodos de adaptación que consideraron necesarios tales como el bienestar físico y psicológico, la capacidad de seguir trabajando y evitar la vergüenza.
Los propios pacientes a menudo reflexionan activamente sobre la eficacia de sus acciones, por ejemplo, en el control y el ajuste de la dieta para influir en el bienestar físico. La adopción de diferentes estrategias por ensayo/error puede, en sí misma, ser importante como parte de un proceso de acomodación y tener una actitud activa frente a la enfermedad.
La adaptación y la normalidad son específicas para cada individuo, lo que significa que son validas estrategias diferentes para cada persona.
Los investigadores han demostrado que la adaptación a la Colitis Ulcerosa es compleja y que utilizar sólo un tratamiento farmacológico es, a menudo, insuficiente. El control de los síntomas, las estrategias de adaptación y el apoyo externo ayudan a los pacientes a recuperar la normalidad con el tiempo. Sólo si tenemos esta visión global de la adaptación a la Colitis Ulcerosa podremos comprender a los pacientes.
ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL
