La forma en que los pacientes perciben la EPOC condiciona cómo se enfrentan a ella, la calidad de vida y la colaboración en el tratamiento a través del auto-cuidado. Sin embargo los médicos a menudo asumen que sus pacientes tienen una comprensión de la dimensión de la enfermedad que no es del todo real. Por ello es importante valorar de la forma más fiable posible cuáles son las percepciones para así poder hacer entender los aspectos desconocidos o malinterpretados sobre la enfermedad.
Un equipo de investigadores de la Universidad de Leiden en Holanda, ha llevado a cabo un estudio para evidenciar la percepción de la EPOC por parte de los pacientes en la vida real. Para ello reclutaron personas con EPOC en las farmacias a las que acudían a retirar su medicación y les solicitaron rellenar un cuestionario sobre su tratamiento y percepción de la enfermedad. De las 100 personas participantes en el estudio, un 75% tenían una experiencia con la enfermedad de más de 3 años desde el diagnóstico.
En los cuestionarios utilizados, además del estándar de percepción B-IPQ, que es una herramienta comúnmente aceptada en EPOC y otras enfermedades crónicas, se pidió a los pacientes que realizaran dibujos según entendían que son sus pulmones.
El análisis de las percepciones de los pacientes de EPOC en función de las respuestas representa una visión muy optimista de la EPOC y sus consecuencias. Al tiempo, los dibujos reflejaron una discordancia entre las representaciones de los pacientes y las aceptadas médicamente de los pulmones de una persona con EPOC.
Preguntar a los pacientes con EPOC sobre sus percepciones de la enfermedad y pedir que la dibujen puede sacar a la luz áreas de mal entendimiento o carencias de conocimiento de cara a su médico. De esta forma, los médicos podrían dirigir el esfuerzo hacia las mismas para conseguir la educación y colaboración de su paciente. Esta sería una forma de incrementar los sentimientos de auto-eficacia y mejorar el auto cuidado y adherencia, lo que conduciría a una mejor calidad de vida.