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La investigación, dirigida por un equipo de la Universidad de Cambridge y el Kings’ College de Londres, descubrió que los médicos clasificaban las autoevaluaciones de los pacientes como las menos importantes a la hora de tomar decisiones diagnósticas, y afirmaban que los pacientes exageraban y subestimaban sus síntomas con más frecuencia de lo que los pacientes declaraban hacerlo.
Un paciente compartió el sentimiento común de no ser creído como «degradante y deshumanizante» y añadió: «Si hubiera seguido teniendo en cuenta la experiencia de los médicos por encima de la mía, estaría muerto… Cuando entro en una consulta médica y mi cuerpo es tratado como si no tuviera ninguna autoridad sobre él y lo que siento no es válido, entonces es un entorno muy inseguro… Les cuento mis síntomas y me dicen que ese síntoma está mal, o que no puedo sentir dolor ahí, o de esa manera».
En un estudio que se publica hoy en Rheumatology, los investigadores utilizaron el ejemplo del lupus neuropsiquiátrico, una enfermedad autoinmune incurable cuyo diagnóstico es especialmente difícil, para examinar el distinto valor que los médicos otorgaban a 13 tipos diferentes de pruebas utilizadas en los diagnósticos. Se incluían pruebas como escáneres cerebrales, opiniones de pacientes y observaciones de familiares y amigos.
Menos del 4% de los médicos clasificaron las autoevaluaciones de los pacientes entre los tres tipos de pruebas más importantes. Los médicos clasificaron sus propias evaluaciones en los primeros puestos, a pesar de reconocer que a menudo no confiaban en los diagnósticos que implicaban síntomas a menudo invisibles, como dolor de cabeza, alucinaciones y depresión. Estos síntomas «neuropsiquiátricos», que pueden reducir la calidad de vida y provocar la muerte prematura, se diagnostican erróneamente con más frecuencia (y, por tanto, no se tratan correctamente) que otros visibles, como las erupciones cutáneas.
En palabras de la autora principal, la Dra. Melanie Sloan, del Departamento de Salud Pública y Atención Primaria de la Universidad de Cambridge: «Es muy importante que escuchemos y valoremos las opiniones de los pacientes y sus propias interpretaciones de los síntomas, sobre todo en el caso de las enfermedades antiguas. Pero también tenemos que asegurarnos de que los médicos tengan tiempo para explorar a fondo los síntomas de cada paciente, algo que resulta difícil dentro de las limitaciones de los sistemas sanitarios actuales.»
Casi la mitad (46%) de los 676 pacientes declararon que nunca o casi nunca se les había preguntado por su autoevaluación de la enfermedad, aunque otros comentaron experiencias muy positivas. Algunos médicos, sobre todo psiquiatras y enfermeros, valoraban mucho las opiniones de los pacientes, como explicó un psiquiatra de Gales: «Los pacientes suelen llegar a la consulta después de haber sido sometidos a múltiples evaluaciones, de haber investigado su propia enfermedad a un nivel muy alto y de haber trabajado duro para entender lo que ocurre con su propio cuerpo… a menudo son expertos diagnosticadores por derecho propio».
Se consideró que las características personales de los pacientes y los médicos, como el origen étnico y el sexo, a veces influían en el diagnóstico, sobre todo la percepción de que las mujeres tienen más probabilidades de que se les diga que sus síntomas son psicosomáticos. Los datos mostraron que los médicos varones eran estadísticamente más propensos a afirmar que los pacientes exageraban los síntomas. Los pacientes eran más propensos que los médicos a afirmar que los síntomas estaban causados directamente por la enfermedad.
Los autores del estudio reconocieron que el razonamiento de los pacientes puede ser inexacto en ocasiones, pero concluyeron que la inclusión de las «percepciones atribucionales» y las experiencias de los pacientes en las decisiones sobre el diagnóstico puede reportar muchos beneficios potenciales (entre ellos, precisión diagnóstica, menos diagnósticos erróneos y mayor satisfacción de los pacientes). Esto es especialmente importante cuando las pruebas diagnósticas en el lupus neuropsiquiátrico son ampliamente conocidas por ser «poco esclarecedoras», según un neurólogo, al igual que muchas otras enfermedades autoinmunes y de larga Covid.
El Dr. Tom Pollak, autor principal del estudio, del Instituto de Psiquiatría, Psicología y Neurociencia del King’s College de Londres, afirmó: «Ningún ser humano va a ser siempre capaz de señalar con precisión la causa de los síntomas, y tanto los pacientes como los médicos pueden equivocarse. Pero combinar y valorar ambos puntos de vista, sobre todo cuando las pruebas diagnósticas no son lo bastante avanzadas como para detectar siempre estas enfermedades, puede reducir los diagnósticos erróneos y mejorar las relaciones entre médicos y pacientes, lo que a su vez genera más confianza y más franqueza en la notificación de síntomas.»
Sue Farrington, copresidenta de la Alianza de Enfermedades Reumáticas Autoinmunes Raras, afirmó «Es hora de pasar del paternalista, y a menudo peligroso, ‘el médico sabe más’ a una relación más igualitaria en la que los pacientes con experiencias vividas y los médicos con experiencias aprendidas trabajen de forma más colaborativa.»
ESCLEROSIS MULTIPLE
