Un estudio realizado en Francia investiga el papel de los cuidadores informales de acuerdo con los tres actores principales en la atención al paciente con Esclerosis Múltiple: el paciente, el neurólogo y el propio cuidador. Los investigadores concluyen que los cuidadores de personas con Esclerosis Múltiple necesitan más apoyo y reconocimiento de su labor.
En el momento del diagnóstico, muchos pacientes con Esclerosis Múltiple mantienen relaciones estables con sus familiares y amigos que se ven afectadas inevitablemente por el avance de la enfermedad. Las parejas de las personas con esta enfermedad tienen que hacer frente no sólo a enfermedad, sino también a la imprevisibilidad de su pronóstico, que incluye la posibilidad de que su pareja pueda verse afectada tanto por un deterioro físico como cognitivo. Ellos, por lo tanto, se enfrentan a una forma de vida que puede conducir a la angustia emocional y la reducción de la calidad de vida.
Los cuidadores juegan un papel importante en la vida y el tratamiento de las personas con Esclerosis Múltiple, pero la investigación no suele centrarse en su valoración. Este estudio se llevó a cabo en Francia con pacientes con Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente (EMRR) tratados con interferón beta 1a con un seguimiento durante más de dos años.
Todos los participantes, pacientes, neurólogos y cuidadores, consideraron que el trabajo más importante del cuidador era la prestación de apoyo moral y la ayuda al paciente a combatir la enfermedad. Sin embargo el nivel de implicación de los cuidadores es significativamente mayor para los propios cuidadores, dando una importancia superior a la valorada por pacientes y por neurólogos.
El papel real del cuidador, típicamente asumido por familiares y amigos, es a veces incómodo para él ya que puede ser difícil obtener reconocimiento por parte de aquellos que tienen un papel activo.
Las necesidades no cubiertas de los pacientes y de los cuidadores fueron diferentes: mientras que los pacientes necesitan un tratamiento más específico para la fatiga y el dolor y ayudas socio-profesionales, los cuidadores necesitan más información sobre la enfermedad, apoyo psicológico y apoyo financiero.
La enfermedad a menudo provoca el cese de la vida profesional, en ocasiones desde el inicio de la enfermedad, lo que puede afectar a las finanzas de la familia. Los cuidadores pueden verse afectados además económicamente y algunos de ellos pueden ver limitado su tiempo de trabajo con el fin de apoyar a los pacientes.
Donzé C et al. EVASEP: A Noninterventional Study Describing the Perception of Neurologists, Patients, and Caregivers on Caregivers’ Role in the Support of Patients Suffering from Multiple Sclerosis Treated with Subcutaneous Interferon Beta 1a. Mult Scler Int. 2016;2016:4986073. doi: 10.1155/2016/4986073. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27563466