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La Artritis Reumatoide (AR) tiene un impacto significativo en la vida y en el bienestar de las personas a través de un aumento de la angustia psicológica, los problemas en el trabajo, una disminución de ingresos económicos y la reducción en la capacidad para participar en los roles sociales y familiares.
En comparación con los hombres, las mujeres son más propensas a recibir un diagnóstico de Artritis Reumatoide, más probable que el inicio de la enfermedad sea en edades más tempranas y reportan síntomas más severos entre los que se incluyen el dolor, la rigidez e hinchazón de las articulaciones, dificultad de movimiento y fatiga. Además de estos síntomas, las personas con esta condición informan que viven con una incertidumbre constante sobre su funcionamiento diario.
Pocos son los estudios que han evaluado cómo experimentan las mujeres su maternidad mientras viven con Artritis Reumatoide.
La maternidad está influenciada por el contexto histórico y social. Las mujeres se sienten responsables tanto de su propio bienestar como del bienestar actual y futuro de sus hijos. Esto puede tener consecuencias morales y psicológicas para aquellas que no pueden cumplir con los estándares idealizados de “ser buena madre”, lo que puede conllevar una mayor carga por angustia psicológica.
Un nuevo estudio nos proporciona experiencia subjetiva de las mujeres frente a la situación de ser madres mientras viven con Artritis Reumatoide.
Estas madres informaron de una carga adicional compleja en su rol como madre debido a su enfermedad e independientemente de la edad del niño. La pérdida de control en el desempeño de “ser madre” se asoció con niveles de angustia. Sin embargo, la adaptación o renuncia al control mediante una reducción de las expectativas se relacionaron con relatos de bienestar. El apoyo social se describió como un alivio de la carga, mientras que la falta de apoyo se describió como un aumento de la carga de ser madre con AR.
Algunas madres comunican mayor facilidad en el rol como madre debido a la independencia de los hijos mayores. Sin embargo, muchas mujeres con hijos mayores comunicaron sentirse preocupadas porque sus hijos habían adoptado el papel de cuidador lo que contribuye a sentimientos de fracaso y se siente como una carga para ellos.
Por lo tanto, es importante considerar las experiencias subjetivas de las madres con una discapacidad, incluyendo el rol de cuidador de los hijos cuando son mayores, el apoyo emocional y la asistencia para el acceso a actividades fuera del hogar, además de las dificultades físicas debido a su condición.
Nuestra cultura nos dice que una “buena madre” es aquella que prioriza las necesidades de los hijos sobre las suyas propias y son independientes, mientras que la incapacidad percibida para hacer frente se asocia a una pérdida de control y llegar a considerarse una “madre ausente”. Las participantes de este estudio informaron que estaban preocupadas por ser una carga para sus familiares y que el impacto que en ellas causaba la Artritis Reumatoide repercutía en consecuencias perjudiciales para el bienestar de sus hijos.
En general, las personas con AR informan de un mayor aislamiento social y menores ingresos familiares debido a la disminución de la capacidad de empleo remunerado, lo que puede contribuir a aumentar las horas de trabajo de sus compañeros. Las personas que viven con Artritis Reumatoide informan que el bienestar está asociado al apoyo social y las necesidades de apoyo social son especialmente importantes durante la experiencia de la maternidad.
Los conocimientos que nos aporta este estudio tiene implicaciones clínicas como por ejemplo: debemos reconocer la importancia de la maternidad para muchas mujeres con Artritis Reumatoide y los profesionales de la salud deben brindar apoyo para abordar el impacto de su condición sobre su bienestar.
Debemos ayudar a las mujeres con Artritis Reumatoide a reducir las expectativas de sí mismas y priorizar sobre el autocuidado, normalizar y alentar a las mujeres a acceder al apoyo social cuando éste sea posible.
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ARTRITIS REUMATOIDE
