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6 mayo, 2024 in-pacient.es

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico que altera las funciones motoras y no motoras de las personas. Los síntomas más comunes son el temblor, la lentitud de movimientos, la rigidez, y alteraciones cognitivas.

Los hombres tienen el doble de probabilidades que las mujeres de padecer la enfermedad de Parkinson.  Por lo que las mujeres tienen más probabilidad de convertirse en  cuidadoras informales, es decir, personas que no tienen formación sobre el cuidado de personas con esta enfermedad y no son remuneradas.  La mayoría de cuidadores informales  en la enfermedad de Parkinson, son esposas. Las esposas se convierten en cuidadoras a medida que avanza la enfermedad.

Los síntomas de la enfermedad de Parkinson comienzan lentamente y se vuelve más notables  a medida que pasa el tiempo. Los pacientes comienzan a faltar al trabajo, requieren atención médica y necesitan de ayuda con las actividades de la vida diaria. El estadio de la enfermedad se correlaciona con la cantidad de cuidados necesarios para que los pacientes realicen sus actividades diarias.

Para facilitar la vida del paciente, el cuidador ayuda con todos los aspectos de la vida. Sin embargo, estas tareas pueden disminuir la calidad de vida del cuidador, aumenta su estrés y el dolor físico. Las responsabilidades del cuidador/a crean multitud de sentimientos que pueden conducir a la frustración, el resentimiento, la ira, la tristeza y la preocupación por el futuro. Con el tiempo, el cuidador/a puede presentar trastornos del sueño y síntomas de ansiedad/depresión. Por lo tanto, el cuidado de una persona con Parkinson exige hacer un esfuerzo que puede llevar al agotamiento físico y mental.

Las esposas cuidadoras de maridos con Parkinson brindan servicios básicos de atención médica en el hogar, administran el hogar y las finanzas y organizan las citas médicas. Ellas buscan ser reconocidas como parte del equipo de atención del paciente con Parkinson, en lugar de ser identificadas sólo como esposas del paciente.

Los profesionales sanitarios deben ser conscientes de la necesidad de ayudar a los cuidadores a acceder a recursos adicionales, como a los trabajadores sociales, grupos de apoyo para cuidadores o programas educativos para reducir la carga de los cuidadores y limitar las lesiones y el agotamiento emocional.

Los cuidadores informales de las personas con Parkinson requieren apoyo y atención especial. No podemos olvidarnos de ellos, son los mejores aliados en la atención personalizada del paciente.

White DR et al.  There is ‘no cure for caregiving’: the experience of women caring for husbands living with Parkinson’s disease. Int J Qual Stud Health Well-being. 2024 Dec;19(1):2341989. doi: 10.1080/17482631.2024.2341989. Epub 2024 Apr 24. 

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