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La educación sobre la enfermedad en quienes padecen esclerosis múltiple (EM), y su divulgación en la sociedad son sumamente importantes pera conseguir una mejor gestión. Por ello se necesita mas investigación para identificar las necesidades no satisfechas en esos aspectos de las personas con esclerosis múltiple y así apoyar la toma de decisiones informada, facilitar el autocuidado y mantener la independencia de las personas con EM durante el mayor tiempo posible.
Un grupo coordinado de expertos ha desarrollado dos estudios en personas con esclerosis múltiple con el objeto de investigar esta problemática: un estudio cualitativo en línea entre la comunidad de pacientes y una encuesta cuantitativa anónima también en línea. La encuesta cuantitativa se realizó en el Reino Unido del 12 de septiembre al 18 de noviembre de 2019 entre personas con EM reclutadas a través del boletín de noticias de Multiple Sclerosis (MS) Trust y su grupo cerrado de Facebook. Las preguntas exploraron los objetivos, los deseos y las lagunas de conocimiento de las personas con enfermedad. Los datos autoinformados de las personas con esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR) fueron cotejados y revisados, y discutidos por el grupo coordinador. Este documento presenta estadísticas descriptivas de los resultados de la encuesta cuantitativa.
La muestra estaba formada por 117 participantes con EMRR. La mayoría de los encuestados (73%) tenían objetivos personales relacionados con el estilo de vida y muchos (69%) estaban preocupados por mantener la independencia. Más de la mitad de los encuestados estaban preocupados por planificar el futuro en relación con los ingresos (56%), la vivienda (40%) y la mayoría de los encuestados también indicaron que la EM tenía un impacto negativo en sus vidas, incluida su vida laboral (73%) y social (69%). El apoyo laboral era limitado (el 17% no recibía ningún tipo de apoyo y sólo el 27% señalaba que su entorno laboral se ajustaba a sus necesidades). Los encuestados destacaron como prioridades clave la capacidad de planificar el futuro y de comprender el curso de la EM. Se observó una tendencia positiva entre los que se sentían capaces de planificar el futuro y su conocimiento de la progresión de la EM. La proporción de pacientes que afirmaron saber «mucho» sobre el pronóstico de la EM y la progresión de la discapacidad fue baja (16% y 9%, respectivamente), lo que sugiere la necesidad de una mayor implicación de los equipos clínicos a la hora de proporcionar información y formación a las personas con EM. La comunicación entre los encuestados y sus equipos clínicos puso de relieve el papel de las enfermeras especializadas en proporcionar apoyo holístico e informativo a las mujeres con EM y demostró el nivel de comodidad de las mujeres con EM a la hora de hablar de temas menos clínicos con estas profesionales.
Esta encuesta realizada a nivel nacional en el Reino Unido puso de manifiesto algunas de las necesidades no satisfechas en materia de educación y comunicación sobre la enfermedad en un subgrupo de pacientes británicos con EMRR, que pueden repercutir en la calidad de vida. Discutir los objetivos y la planificación junto con el pronóstico y la progresión de la discapacidad con los equipos de atención de la EM puede permitir a las personas con EMRR no sólo tomar decisiones informadas sobre el tratamiento, sino también autogestionarse y planificar el futuro, factores que son importantes para mantener la independencia.
ESCLEROSIS MULTIPLE
