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La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurológica progresiva crónica que se caracteriza tanto por síntomas motores (temblor, rigidez, lentitud de movimientos, trastornos del equilibrio, etc.) como síntomas no motores(alteraciones del sueño, trastornos cognitivos y neuropsiquiátricos, entre otros). En las etapas más avanzadas de la enfermedad los síntomas no motores son más pronunciados y los pacientes se vuelven cada vez más dependientes, precisando la ayuda de los cuidadores informales, generalmente el cónyuge, para las actividades de la vida cotidiana.
Dado que un alto porcentaje de pacientes con Parkinson en etapas avanzadas viven en el hogar, por lo tanto, es importante reconocer y apoyar las necesidades no solo de los pacientes sino también de sus cuidadores informales que son “el motor” y hacen posible que el paciente pueda vivir en casa, tal y como describen los propios pacientes.
Un nuevo estudio evalúa y nos describe los factores asociados a la calidad de vida del cuidador informal en el Parkinson avanzado.
Los resultados de este estudio nos confirman que los cuidadores informales tienen una carga elevada cuando la enfermedad de Parkinson está avanzada. Se repiten ciertas expresiones entre los cuidadores: “la situación me puede”, “está siempre en mi pensamiento”, “me siento culpable”, etc. Los síntomas no motores tiene mayor impacto sobre la calidad de vida del cuidador informal que lo síntomas motores. Estudios previos han mostrado que los síntomas no motores, como los trastornos del sueño, los trastornos del control de impulsos, la ansiedad y los síntomas depresivos tienen un efecto negativo sobre la calidad de vida del cuidador. Por lo tanto, podemos decir que el manejo y control de los síntomas neuropsiquiátricos del paciente es pieza clave para reducir la carga del cuidador informal en la enfermedad de Parkinson.
En este estudio, la calidad de vida del cuidador se redujo claramente cuando el paciente era hombre, lo que en la mayoría de los casos implicaba que el cuidador informal era una mujer. Por otro lado, también se comprobó que a medida que el paciente envejece la calidad de vida de los cuidadores informales tiende a mejorar. Puede ser que una mayor atención médica y social en el hogar, así como una mayor aceptación de la situación pueden explicar esta peculiaridad.
Tanto los pacientes como los cuidadores informales deseaban que el paciente siguiera viviendo en casa en lugar de acudir a un centro de atención residencial. Sin embargo, tanto los pacientes como sus cuidadores informales expresaron ser conscientes de que el paciente no habría podido seguir viviendo en casa sin el cuidador informal.
Por lo tanto, es de gran importancia reconocer y aliviar la carga del cuidador informal en la etapa tardía de la enfermedad de Parkinson, ya que de no hacerlo puede provocar agotamiento del cuidador informal y la institucionalización prematura del paciente.
Es fundamental reconocer la carga mental de los cónyuges cuidadores para mejorar su calidad de vida. Se sugiere que informar adecuadamente sobre sistemas de apoyo disponibles dentro de una comunidad, acceder a mayor atención social y de salud en el hogar para el paciente junto el apoyo al respiro de sus cuidadores informales podrían ser buenas estrategias.
En conclusión, según los resultados de este estudio los cuidadores informales de pacientes con Parkinson en etapas avanzadas de la enfermedad tienen una alta carga que conllevan una disminución de su calidad de vida. Esta carga aumenta cuando el pacientes está afectado cognitivamente, presenta síntomas no motores y si el cuidador es mujer. Los cónyuges cuidadores son los más afectados.
Por lo tanto, identificar y tratar los síntomas no motores, especialmente aquellos relacionados con el deterioro cognitivo, así como reconocer y aliviar la carga del cuidador parece esencial para mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de los cuidadores informales.
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ENFERMEDAD DE PARKINSON
