Las personas con enfermedad de Parkinson y sus familiares necesitan una práctica profesional especializada y a la medida de cada individuo. El apoyo prestado por un equipo multidisciplinar especializado en la enfermedad de Parkinson ofrece ayuda y una atención profesional competente con el fin de aliviar el impacto de la enfermedad tanto en el paciente como en el entorno familiar.

La enfermedad de Parkinson (EP) es una enfermedad neurodegenerativa crónica que padecen entre 7-10 millones de personas en todo el mundo según la Fundación de la Enfermedad de Parkinson, 2013 (Parkinson’s Disease Foundation).

En el último informe social realizado en nuestro país se desvela que la enfermedad de Parkinson en España tiene una incidencia y prevalencia similar al resto de Europa.  Se estima que podría haber, al menos, unas 300.000 personas diagnosticadas de Parkinson, el doble de lo que se estimaba hasta ahora (*).

La enfermedad de Parkinson afecta no sólo a muchos aspectos de la vida diaria del paciente sino también al cuidador y sus familiares cercanos.

El propósito de un estudio sueco fue identificar y describir la función de las enfermeras especializadas en la enfermedad de Parkinson.

Las enfermeras especializadas son aquellas que  forman parte de un equipo multi-profesional (médicos, fisioterapeutas, logopedas, etc.) especializado en el cuidado del paciente de Parkinson. La mayoría de ellas tienen una línea telefónica abierta que proporciona a los pacientes y a sus familiares un acceso fácil a los servicios especializados en Parkinson. Esta atención especializada también ofrece citas de forma ambulatoria o en el domicilio del paciente.

El papel de las enfermeras especializadas requiere un amplio conocimiento de la enfermedad de Parkinson y de sus síntomas. Como especialista, deberá tener en cuenta el tratamiento y sus posibles efectos secundarios (Fármacos o Estimulación Cerebral Profunda). Además de hacer frente a los síntomas físicos proporcionará un apoyo emocional a los pacientes y a su núcleo familiar, como parte esencial de su servicio.

Establecerá una evaluación periódica de las necesidades de salud física y psicológica del paciente, ya que la naturaleza progresiva de la enfermedad requiere de ajustes periódicos de los cuidados de enfermería y del tratamiento médico. La enfermera especialista utilizará estas evaluaciones para identificar las necesidades y recomendar que los pacientes sean atendidos por otros profesionales como fisioterapeutas o terapeutas del habla (logopedas). La enfermera especialista también trabajará como educador, formando a los pacientes y a sus familiares en la  atención sobre la enfermedad, su tratamiento y su impacto en la actividad cotidiana.

La presión sobre el cuidador primario aumentará a medida que la enfermedad progrese por lo que es muy importante para la enfermera especialista que preste atención a la salud general y el bienestar de los familiares-cuidadores, incluyendo la forma en que se está haciendo frente a la carga adicional que comporta la enfermedad.

El objetivo principal de la enfermera especialista en la enfermedad de Parkinson es mejorar el pronóstico a largo plazo de la enfermedad y ayudar a disminuir el impacto en la vida diaria del paciente y de sus familiares. Esto significa crear las mejores condiciones posibles para tanto los pacientes como sus familiares disfruten de la mejor calidad de vida posible y aumente la sensación de control sobre la enfermedad, capacidad para llevar una vida independiente y la posibilidad de realizar un auto-cuidado.

Conclusión

El apoyo prestado por las enfermeras especializadas se describe como la capacidad de ofrecer una atención individualizada y competente con el fin de aliviar el impacto de la enfermedad en la vida diaria del paciente con enfermedad de Parkinson y su núcleo familiar.

Este tipo de apoyo exige que la enfermera especialista tenga una serie de habilidades y conocimientos en las diferentes áreas de la enfermedad de Parkinson. Son importantes las habilidades prácticas y la experiencia, así como los conocimientos teóricos y la capacidad de proporcionar apoyo emocional tanto al paciente como a sus cuidadores.

Carina Hellqvist RN et al.
Support supplied by Parkinson´s disease specialist nurses to Parkinson’s disease patients and their spouses
Applied Nursing Research 2015 (In press) http://ow.ly/Kj2Jw

(*)García-Ramos R et al.
Informe de la Fundación del Cerebro sobre el Impacto Social de la Enfermedad de Parkinson en España(2 de julio de 2013).
Acceso en: http://www.sen.es/component/attachments/download/175  [Fecha de consulta Marzo 2015]