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La calidad de vida del paciente de Parkinson se asocia con frecuencia a la carga del cuidador y esto se debe tener en cuenta en el tratamiento a largo plazo, según resultados de un estudio.
La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo caracterizado por síntomas motores y no motores, con una pérdida progresiva de autonomía para la realización de actividades básicas de la vida diaria lo que afecta negativamente la calidad de vida.
A menudo, los pacientes con Parkinson requieren de la asistencia por parte de un cuidador para las actividades diarias, la seguridad personal, el cumplimiento correcto del tratamiento y la participación social, lo que conlleva una carga para el cuidador.
La mayoría de los pacientes con Parkinson son atendidos en su propio hogar y los principales cuidadores informales son sus cónyuges (decimos cuidadores informales porque son cuidadores que no han recibido formación previa, no son remunerados por esta tarea y suelen ser familiares y/o amigos).
El cuidado de un compañero o familiar con una enfermedad neurológica progresiva afecta negativamente el bienestar físico, emocional y psicosocial del cuidador, con un mayor riesgo de enfermedades psicológicas y un sufrimiento persistente.
Además, la carga del cuidador aumenta a medida que progresa la enfermedad del paciente, las dificultades del habla y deterioro cognitivo se asocia con peor calidad de vida del cuidador.
Se han publicado los resultados de un estudio diseñado para describir la carga de los cuidadores de personas con Parkinson Avanzado con tratamientos avanzados y el tratamiento estándar.
Según los resultados de este estudio, un enfoque moderno de la gestión de la enfermedad de Parkinson debe incluir el compromiso de los pacientes y de sus cuidadores. Esto implica una nueva definición de la relación médico-paciente, un modelo de medicina participativa con toma de decisiones compartida y una atención a medida de las necesidades y preferencias de cada paciente, incluyendo el consenso sobre los tratamientos a cumplir.
Se requiere más investigación sobre el uso de tratamientos avanzados para valorar si el uso de estos tratamientos podrían reducir la angustia del cuidador.
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ENFERMEDAD DE PARKINSON
