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15 diciembre, 2020 in-pacient.es

Una encuesta promovida por ConArtritis (Coordinadora Nacional de Artritis) y realizada a un alto número de pacientes con Artritis Reumatoide en España,  analiza el estado, control, impacto y manejo actual de esta enfermedad, según la opinión de los pacientes.

A pesar de los grandes avances en la gestión y en el tratamiento de la Artritis Reumatoide, existen muchas necesidades de los pacientes que todavía y a día de hoy, siguen sin resolverse. Debemos seguir trabajando en aras de mejorar diferentes aspectos de esta enfermedad como lo son: la fatiga, el dolor, los trastornos del sueño y todo lo que hace referencia al espacio psicológico y emocional de esta enfermedad.

Muchas guías de gestión de la Artritis Reumatoide recomiendan que el paciente sea más participativo en la toma de decisiones sobre su enfermedad. Por lo tanto, y en este sentido, debemos tener en cuenta la perspectiva del paciente en relación a su experiencia, sus prioridades y sus expectativas que normalmente son diferentes a los objetivos de los médicos o profesionales de la salud que les atienden. Por ejemplo, para muchos pacientes es muy importante el dolor, la fatiga, la depresión y la capacidad de afrontar esta enfermedad durante el día, mientras que por la noche sus prioridades se trasladan a los trastornos del sueño y la insatisfacción sexual. Por el contrario, los médicos o profesionales de la salud que atienden a estos pacientes, focalizan más sus esfuerzos al análisis y valoración de aspectos objetivos de la enfermedad justo el día de la consulta. Por lo tanto, se debe analizar cómo impacta la enfermedad en los diferentes ámbitos de la vida de los pacientes o valorar y tener en cuenta su opinión.

Se han publicado los resultados de una encuesta promovida por ConArtritis (Coordinadora Nacional de Artritis), realizada a un alto número de pacientes con Artritis Reumatoide en España. Los pacientes participantes han sido miembros asociados a ConArtritis o a sus asociaciones, pacientes de la plataforma www.in-pacient.es  y pacientes provenientes de redes sociales y mediante vínculos en la web de ConArtritis.

Los resultados de esta encuesta indican que, a pesar de los avances en la gestión y el tratamiento de la Artritis Reumatoide en los últimos años, a día de hoy, el impacto de esta enfermedad sobre la vida de los pacientes sigue siendo alto.  Síntomas como la fatiga, el dolor, la rigidez matutina y el impacto de la enfermedad sobre la capacidad funcional todavía no están resueltos del todo.

Destacamos que más de la mitad de los pacientes encuestados tienen enfermedad activa y que casi un cuarto están sin tratamiento con FAME sintéticos convencionales o biológicos y que pocos pacientes conocen otras alternativas de tratamiento existentes.

Si el paciente es el centro del sistema sanitario, es importante conocer sus vivencias y su opinión en relación a los diferentes aspectos y matices de su enfermedad. En este contexto, y como parte del empoderamiento del paciente, se necesita de su implicación activa en el manejo o toma de decisiones sobre su enfermedad.

En resumen, a pesar de disponer de una gestión y tratamiento precoz, eficaz y agresivo, el impacto a nivel físico, emocional y psicosocial de la Artritis Reumatoide sigue siendo muy elevado y algunos pacientes no están satisfechos con sus tratamientos. Por todo esto, debemos seguir trabajando para mejorar la gestión de la Artritis Reumatoide contando con la participación activa de los pacientes y así mejorar la situación actual.

 

 

Alcaide L et al. Current State, Control, Impact and Management of Rheumatoid Arthritis According to Patient: AR 2020 National Survey. Reumatol Clin. 2020 Nov 26:S1699-258X(20)30243-6. English, Spanish. doi: 10.1016/j.reuma.2020.10.006. Epub ahead of print. PMID: 33250361.

 

 

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