Los datos de un estudio sobre costes de la enfermedad en España arrojan información actual sobre el impacto laboral de la enfermedad y los costes derivados de su atención sanitaria.

El estudio, recién publicado en la edición on-line de Multiple Sclerosis Journal, ha estado liderado por la Dra. Oreja Guevara y en el se han analizado los resultados de una encuesta completada por 462 personas con Esclerosis Múltiple de toda España. La edad media de los participantes se situaba en los 43 años.

Un 96% de los participantes estaba en edad laboral en el momento del estudio, y de ellos un 45% se encontraba trabajando por cuenta propia o ajena. Si se compara con los datos equivalentes de la población general para las mismas fechas, las cifras de empleo se sitúan un 20% por debajo en los pacientes de Esclerosis Múltiple. También resulta llamativo que el 61% de las personas con Esclerosis Múltiple que trabajan lo hacen a tiempo parcial en comparación con el 15% de la población general. Las diferencias en el nivel de empleo son una constante para todo el grupo de personas con enfermedad, incluso entre los que no tienen discapacidad según el nivel de la escala EDSS.

Para los participantes, la fatiga representa el síntoma más difícil de sobrellevar hasta en un 62%, y es el que está detrás de muchas de las dificultades para participar de la vida laboral. La fatiga, presente en el 92% de la muestra y las dificultades cognitivas en el 64%, resultaron ser también los síntomas de más frecuente aparición.

En lo que se refiere a los costes de la enfermedad, el estudio evidencia como se ha producido un descenso en los costes derivados de ingresos hospitalarios respecto a anteriores series, tendencia que parece ser coincidente con lo que sucede en otros países de nuestro entorno. La atención social a las personas con EM se mantiene en unos niveles de coste muy bajos, que no llegan al 10% del coste total de la enfermedad, y se concentra en las personas con niveles más altos de discapacidad. Sin embargo, este coste de la atención es asumido en gran medida por el entorno familiar, lo que lleva a una carga considerable para los cuidadores. La ausencia de servicios adecuados y universales de asistencia puede ser la causa de ello, independientemente del rol que la familia como núcleo de relación pueda jugar en nuestra sociedad.