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La Colitis Ulcerosa es una Enfermedad Inflamatoria Intestinal crónica y discapacitante que requiere tratamiento y seguimiento médico de por vida. Su curso es impredecible y los pacientes con esta enfermedad suelen experimentar un impacto significativo sobre su calidad de vida.
Una encuesta entre pacientes de Colitis Ulcerosa alemanes reveló que esta enfermedad conlleva una alta carga psicológica y emocional. Otra encuesta más reciente, realizada en España, concluyó que el manejo de la Colitis Ulcerosa requiere un enfoque más centrado en el paciente en el que se incluyan los aspectos psicológicos, emociones y sociales como parte de la gestión de esta enfermedad.
Estudios anteriores realizados en pacientes con Colitis Ulcerosa y profesionales de la salud que atienden a este tipo de pacientes, han identificado diferencias entre las percepciones de los pacientes y de los médicos en relación al impacto de los síntomas de esta enfermedad sobre la vida de los pacientes. Los pacientes sugirieron que el tratamiento médico por sí solo no es suficiente para tener una “vida normal” se necesita de estrategias de adaptación y apoyo externo como parte de la gestión de la Colitis Ulcerosa.
Se ha publicado los resultados de una narrativa realizada en 10 países entre los que figura España, sobre la Colitis Ulcerosa. Se componen de dos encuestas globales, una basada en más de 2.000 pacientes y la otra en más de 1.200 profesionales sanitarios que atienden a estos pacientes (médicos, enfermeras, psicólogos, etc.), para evaluar cómo afecta esta enfermedad a la vida diaria de estos pacientes.
A nivel mundial, la mayoría de los pacientes con Colitis Ulcerosa de moderada a grave informan que esta enfermedad es mentalmente agotadora. Incluso pacientes con Colitis Ulcerosa más leve o pacientes que comunican estar en remisión estuvieron de acuerdo con esta definición. La mayoría de los pacientes consideraban que la Colitis Ulcerosa controlaba su vida en lugar de que ellos controlaran su Colitis Ulcerosa.
La mayoría de los pacientes (83%) estuvieron de acuerdo en que tener Colitis Ulcerosa afectó a su trabajo e informaron sobre ausencias laborales debido a su enfermedad. Un gran número de pacientes (74%) consideraban que sus jefes eran muy comprensivos con su condición y un 58% se sentían cómodos hablando de su salud en su trabajo. Sin embargo, el 39% de los pacientes no habían comunicado a su empresa que sufrían una Colitis Ulcerosa por temor a las repercusiones. Aproximadamente dos tercios de los pacientes informaron que la Colitis Ulcerosa tenía un efecto negativo sobre su confianza en el trabajo.
El 21% de los pacientes habían tenido diagnóstico de ansiedad y el 15% de depresión. Discutir el impacto emocional de la Colitis Ulcerosa durante las citas de rutina fue una prioridad menor para los médicos en comparación con los pacientes. A nivel mundial, aproximadamente la mitad de los pacientes se sintieron cómodos hablando de preocupaciones emocionales con su médico, sin embargo esa comodidad varió entre los diferentes países.
De acuerdo con estudios anteriores los pacientes informaron de un retraso entre el inicio de los síntomas de Colitis Ulcerosa y el diagnóstico. Casi la mitad de los pacientes informaron de más de 1 año de demora entre la aparición de los primeros síntomas hasta llegar al diagnóstico definitivo. Esta demora puede, no solo puede causar frustración y ansiedad en el paciente, sino que también puede afectar negativamente a la relación médico-paciente, o incluso llevar a complicaciones como mayor riesgo de cirugía intestinal relacionada con la Colitis Ulcerosa.
Tanto desde la perspectiva del paciente como del médico se necesita más tiempo en la visita para la discusión y diálogo sobre el manejo o gestión de la Colitis Ulcerosa. Por otro lado, ambos grupos consideran que la calidad de vida y el control del dolor son fundamentales en el tratamiento de la Colitis Ulcerosa.
Una encuesta previa realizada a pacientes en España informó que el atributo más valorado del tratamiento es el control continuado de los síntomas y la normalización de su calidad de vida. En la encuesta que nos ocupa, los pacientes consideraron estar satisfechos con su tratamiento si sus brotes son menos frecuentes, si tienen menos dolor y menos urgencia para ir al baño.
En relación a la Colitis Ulcerosa y su impacto en la vida familiar, muchas mujeres de esta encuesta estaban preocupadas por trasmitir la enfermedad a sus hijos y por el tema de la infertilidad e incluso contemplaban la posibilidad de descartar la posibilidad de tener hijos.
En resumen, existe un retraso importante en el diagnóstico de la Colitis Ulcerosa. A pesar que los pacientes comunican estar en remisión, muchos de ellos experimentan brotes y tienen una salud general deficiente, lo que indica que existe una carga significativa de esta enfermedad incluso en remisión.
Se necesita aumentar el conocimiento de los pacientes sobre su condición y alternativas de tratamiento para mejorar la comprensión y la relación médico-paciente. Valorar el impacto de la Colitis Ulcerosa tanto en la salud física como emocional y hacer que los pacientes participen en la toma de decisiones en relación al tratamiento puede permitir alcanzar una mejor calidad de vida de estos pacientes.
ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL
