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La calidad de vida de los pacientes de Parkinson y de sus cuidadores se percibe de forma diferente dependiendo del género (hombre/mujer) y de las etapas de la enfermedad, según los resultados de un estudio.
La enfermedad de Parkinson afecta a la calidad de vida de los pacientes y de sus cónyuges, personas que generalmente ofrecen los cuidados. Por otro lado, la calidad de vida relacionada con la salud, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), se refiere específicamente a la percepción que tiene un individuo del impacto de la salud y la enfermedad sobre los aspectos físicos, mentales y sociales de la vida.
En un estudio se han evaluado, por separado y mediante un cuestionario de calidad de vida, 122 parejas en las que uno de los dos era paciente de Parkinson y su cónyuge actuó como cuidador.
En las etapas más tempranas de la enfermedad de Parkinson, tanto los pacientes como sus cuidadores y, tanto hombres como mujeres, estaban de acuerdo en que la enfermedad provoca restricción social, problemas físicos en los cuidadores en relación con la movilidad, la comunicación y la estigmatización de los pacientes.
Las mujeres con enfermedad de Parkinson comunicaron reducción de la calidad de vida debida a la depresión y el dolor. Sin embargo, los hombres con Parkinson informaron de un empeoramiento de la calidad de vida sólo en el caso de enfermedad avanzada.
Los resultados de este estudio destacan las diferencias de la carga de la enfermedad para el cuidador dependiendo de si éste es hombre o mujer. Las cuidadoras sintieron el doble de agotamiento y problemas en su salud como consecuencia de la atención ofrecida a su pareja, en relación a los cuidadores masculinos. La restricción social y limitaciones de tiempo fueron más frecuentes en las mujeres cuidadoras que en los hombres cuidadores.
Con el agravamiento de la enfermedad, las mujeres cuidadoras referían una demanda de atención excesiva por sus cónyuges varones, mientras que los varones cuidadores consideraron que la demanda de cuidado no varió con la progresión de la enfermedad. Inesperadamente, los cuidadores varones se consideraron más libres a medida que avanzaba la enfermedad de sus parejas.
Tanto los pacientes como los cuidadores experimentaron estrés, que fue un factor que definió el grado de discapacidad funcional. La angustia por el cuidado de personas con una enfermedad como el Parkinson y cierto grado de discapacidad pueden tener importantes consecuencias para la salud psicológica y física de los cuidadores.
En las primeras etapas de la enfermedad de Parkinson, el nivel de deterioro cognitivo de los pacientes o los trastornos del comportamiento no fueron significativos, y las relaciones entre las parejas (paciente-cuidador) estaban más afectadas por los aspectos físicos e interpersonales.
Parece que las mujeres tienen una mayor capacidad de empatía y tienen la necesidad de cuidar a su cónyuge enfermo, reforzando el aforismo de Nietzsche que dice que la felicidad del hombre es “podré hacerlo” y la felicidad de la mujer “podrá hacerlo”
Si queremos mejorar la calidad de vida de los pacientes de Parkinson en relación a la progresión de la enfermedad, debemos escuchar a los pacientes y a sus cónyuges/cuidadores.
Es necesario mejorar las habilidades de comunicación interpersonal de los pacientes y sus cuidadores, y desarrollar nuevos métodos de consulta familiar que puedan ser específicos para los afectados de Parkinson.
Pacientes y cuidadores son un binomio inseparable en la evaluación-control de la enfermedad de Parkinson
ENFERMEDAD DE PARKINSON
