Cada vez existe un mayor consenso en que las buenas prácticas clínicas en el manejo de la Esclerosis Múltiple (EM) y otras enfermedades, deben basarse en la toma de decisiones compartida entre médico y paciente. Para que dicha toma de decisiones compartida sea efectiva y real, el paciente tiene que tener un nivel adecuado de conocimiento de la enfermedad y los riesgos implicados en su evolución y tratamiento. Un estudio internacional ha intentado determinar el nivel de conocimiento de los pacientes a este respecto y las posibles diferencias entre países y entornos socioeconómicos.

El estudio se ha basado en el análisis de las respuestas a un cuestionario de conocimiento de la Esclerosis Múltiple por parte de 986 personas con la enfermedad procedentes de Alemania, Italia, Holanda, Serbia, España y Turquía. El cuestionario incluía 19 preguntas sobre distintos aspectos de conocimiento de los riesgos de la enfermedad, su posible evolución y consideraciones sobre distintas opciones de tratamiento.

Las preguntas del cuestionario incluían aspectos como el conocimiento del posible impacto de los brotes, utilidad de la resonancia magnética, tipos y evolución de la EM, expectativas de los tratamientos, embarazo y EM, terapias complementarias y alternativas, etc. En el conjunto se respondieron correctamente el 41% de las preguntas, y aunque en algunos países como Alemania y Serbia el nivel de respuestas correctas resultó algo mayor, no llegaron al 52%. Independientemente de algunas diferencias en el nivel de respuestas correctas entre países del norte y países mediterráneos o entre pacientes reclutados para el estudio por distintas vías, los resultados ponen de manifiesto el bajo nivel de conocimiento a pesar de que el 50% de los participantes tenían estudios superiores.

Si los pacientes no tienen el suficiente conocimiento de los riesgos de la enfermedad, no están realmente capacitados para participar en el proceso de toma de decisiones. Desde esta perspectiva parece que queda mucho camino por recorrer en lo que respecta a divulgación de la enfermedad y puesta en marcha de programas que faciliten la participación del paciente en la toma de decisiones.

Giordano A, Liethmann K, Köpke S, Poettgen J, Rahn AC, Drulovic J, Beckmann Y, Sastre-Garriga J, Galea I, Heerings M, Jongen PJ, Vettorazzi E, Solari A, Heesen C; AutoMS group. Risk knowledge of people with relapsing-remitting multiple sclerosis – Results of an international survey. PLoS One. 2018 Nov 29;13(11):e0208004.