El proceso de diagnóstico de enfermedad de Parkinson(EP) está influenciado por el paciente, los profesionales de la salud y factores relacionados con la enfermedad en sí.

Un estudio reciente investiga la perspectiva del paciente sobre el proceso hasta llegar al diagnóstico de la enfermedad de Parkinson. Según nuestro conocimiento es el primer estudio que examina el proceso del diagnóstico de esta enfermedad desde el punto de vista del paciente.

Según los pacientes el proceso se puede dividir en 3 períodos claros:

Reconocimiento de los síntomas

Los pacientes tienen dificultades para reconocer los síntomas precoces de la enfermedad de Parkinson. A menudo, tienen una percepción limitada a lo que públicamente se reconoce como «el típico señor mayor que presenta los síntomas avanzados de la enfermedad» 

Decisión de buscar ayuda

La decisión de buscar ayuda se ve influenciada por la actitud del paciente ante la severidad de los síntomas (los síntomas precoces de la EP pueden relacionarse con otras enfermedades comunes), la influencia de sus familiares y amigos, las adaptaciones del estilo de vida para aliviar los obstáculos o restricciones en la vida diaria que ocasionan los primeros síntomas.

Proceso de diagnóstico propiamente de la enfermedad de Parkinson 

Más de la mitad de los pacientes creen que su diagnóstico se retrasó.

Factores relativos a los pacientes, los médicos y la enfermedad en sí, pueden influir en aumentar o acortar el intervalo de tiempo.

Según datos de la SEN (Sociedad Española de Neurología) el 52% de las personas afectadas en España tarda una media de 1 a 5 años desde que aparece el primer síntoma hasta ser diagnosticados y que un 19% espera más de 5 años en recibir el diagnóstico definitivo*.

Gracias a la participación activa de los miembros de la Comunidad de in-pacient.es,  sabemos que, entre los miembros de la comunidad, más del 60%  recibieron el diagnóstico de EP a los 3 meses o más después de su consulta por los primeros síntomas.

Este estudio revela que los medios de comunicación juegan un papel importante en el diagnóstico de la EP. La información disponible para la población general, describe el cuadro clásico de la EP avanzada y limita el conocimiento de la enfermedad, influyendo en la falta de valoración de la gravedad de los síntomas de aparición temprana. Por otra parte el miedo al diagnóstico puede detener la iniciativa del paciente a buscar ayuda.

Como la mayoría de los síntomas precoces de la enfermedad de Parkinson no son agudos y no amenazan la vida, los pacientes pueden decidir el posponer la búsqueda de ayuda.  Algunos pacientes mencionan que no se atreven a comentar sus síntomas no específicos con su médico de cabecera, temiendo que pudieran ser vistos como somatizadores (personas que muestran síntomas no explicables por la presencia de una enfermedad orgánica y que la aparición de estos trastornos es un reflejo, en el organismo, de un problema psicológico).

Es importante la formación de los médicos de Atención Primaria para estar predispuestos a considerar síntomas precoces de la enfermedad de Parkinson. Sin embargo, la comunicación médico-paciente también parece ser un factor importante que influye en el proceso de diagnóstico. Es deseable que los pacientes obtengan una atención personalizada e individualizada sobre las opciones de diagnóstico y tratamientos, por parte del personal sanitario. Para esto los médicos deben persuadir a los pacientes a hacer preguntas, expresar sus expectativas y preferencias.

Por último los factores relacionados con la enfermedad tienen una influencia en el proceso de diagnóstico, en particular en la decisión de buscar ayuda. En concreto los pacientes son más propensos a buscar ayuda cuando sus síntomas empeoran o no se recuperan espontáneamente. Sin embargo esto requiere que los pacientes sean conscientes de sus cambios corporales y que colaboren con un seguimiento de sus síntomas para, posteriormente, comentar todo los detalles con su médico. Además la población general debería ser más consciente de los síntomas de aparición precoz.

Implicaciones Prácticas.

Con el fin de facilitar un diagnóstico más precoz de la EP y permitir una toma de decisiones compartida entre pacientes y profesionales de la salud, se debe considerar la difusión de los síntomas precoces de esta enfermedad. Deberíamos romper con la imagen popular de la enfermedad de Parkinson.

El médico de Atención Primaria tiene un papel vital en el diagnóstico precoz de la EP. Debe ser capaz de conocer estrechamente la problemática individual de cada persona y detectar síntomas precoces para una rápida derivación a un neurólogo especialista.

Noticia relacionada con este tema en in-pacient.es “Signos de alerta temprana de la enfermedad de Parkinson” https://goo.gl/LTP0oD (publicada 20 de abril de 2015 )

Plouvier AO et al. Time intervals in diagnosing Parkinson’s disease: The patients’ views. Patient Educ Couns. 2015 Jun;98(6):777-82. http://ow.ly/NH4Ao

(*)Sociedad Española de Neurología 2014 http://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link130.pdf [Fecha consulta mayo 2015]