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En las etapas avanzadas de la enfermedad de Parkinson los pacientes necesitan cuidados de forma considerable. Debemos considerar la ayuda social y el soporte de un cuidador formal, y así reducir la carga de los cuidadores informales (familia y amigos) y mejorar su calidad de vida para que puedan continuar con su función.
A menudo, los cuidadores de los enfermos de Parkinson son los familiares cercanos, cónyuge, hermanos, hijos, pero también pueden implicarse amigos o vecinos, estas personas que ofrecen su apoyo reciben la denominación de cuidadores informales ya que no han recibido formación alguna sobre los cuidados que debe recibir la persona a cuidar, no son remunerados por las tareas que brindan y ofrecen atención sin límites de horarios, generalmente son las mujeres de la familia.
Por el contrario, los cuidadores formales son aquellos profesionales que han recibido formación previa sobre los cuidados que precisa una persona dependiente, como lo son los enfermos de Parkinson en etapas avanzadas. Estos profesionales tienen menor compromiso afectivo, ofrecen atención dentro de un límite de horas y son remunerados por su trabajo.
La atención que ofrecen los cuidadores informales, desde el tipo de tarea, el número de horas dedicadas y período de tiempo dedicado a este cuidado son importantes predictores de la carga y la tensión que puede llegar a sufrir un cuidador y hasta qué punto puede llegar a afectar su calidad de vida.
Pocos son los estudios publicados hasta el momento que cuantifiquen el tiempo que ofrece un cuidador informal y cómo cambia su papel en la atención al paciente de Parkinson a medida que progresa la enfermedad.
Se han publicado los resultados de un estudio en el que participaron un grupo representativo (115 participantes) de personas con Parkinson moderado y avanzado y sus cuidadores. La media de edad de los cuidadores fue 70,7 años, más de la mitad de los cuidadores (66,1%) fueron mujeres que ofrecían una media de 16 horas diarias de atención al paciente de Parkinson. Más del 80% proporcionaban ayuda en las tareas domésticas y actividades de compañía, otras tareas fueron la ayuda con el aseo personal y la alimentación.
La edad del paciente de Parkinson y la discapacidad física y cognitiva se asocian significativamente con mayor necesidad de atención y esto a su vez se relaciona con peor calidad de vida del cuidador. Sin un apoyo de servicios de atención formal es probable que la ayuda/atención que ofrecen los cuidadores informales se haga insostenible a medida que progresa la enfermedad.
Por lo tanto los investigadores de este estudio concluyen en que las necesidades de cuidado de un paciente con Parkinson avanzado o atípico son considerables, y se deben realizar acciones para ofrecer soporte a los cuidadores informales con el objetivo de aliviar la carga de la enfermedad y mejorar su calidad de vida, para que pueden seguir ofreciendo sus cuidados que son de vital importancia para los pacientes de Parkinson.
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ENFERMEDAD DE PARKINSON
