En la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) no solo importa la curación de la mucosa y el control de los biomarcadores también se deben evaluar y deben ser objetivo de tratamiento, las manifestaciones extra-intestinales, los factores sociales y psicológicos que rodean la enfermedad, según los resultados de un nuevo estudio basado en una encuesta realizada a pacientes con esta enfermedad.
Tanto la enfermedad de Crohn como la Colitis Ulcerosa son enfermedades crónicas que frecuentemente son diagnosticadas a una edad relativamente joven, por lo que acompañan a los pacientes durante mucho tiempo y llegan a tener un gran impacto a lo largo de la vida. Por lo tanto, debe estar entre los principales objetivos del tratamiento mantener una buena calidad de vida en estos pacientes.
A menudo, los controles médicos de estos pacientes se centran en la valoración de los datos de laboratorio y de las endoscopias y no tanto en cuestionar y puntuar su calidad de vida. La mayoría de los cuestionarios o preguntas se centran principalmente en los síntomas intestinales (presencia de sangre en heces, frecuencia de las deposiciones y/o dolores abdominales) aunque en la EII también se presentan frecuentemente manifestaciones extra-intestinales, como dolor/inflamación de las articulaciones, trastornos en la piel o afecciones oculares, que pueden tener un gran impacto sobre la calidad de vida.
Se ha realizado un estudio en Alemania que analiza los datos de unos cuestionarios sobre calidad de vida en un gran número de pacientes con EII. En este estudio el 87% de los pacientes con Colitis Ulcerosa y el 91% de los pacientes con enfermedad de Crohn demostraron tener una calidad de vida deteriorada.
En este grupo de participantes las manifestaciones extra-intestinales mostraron un impacto significativo sobre la calidad de vida tanto de pacientes con Crohn como con Colitis Ulcerosa.
Es un hecho bien conocido que la creación de un estoma es un gran temor para muchos pacientes. Sin embargo, el análisis de los resultados de este estudio nos muestra que la creación del estoma se asocia con una mejor calidad de vida en pacientes con Crohn y con tendencia en la misma dirección en pacientes con Colitis Ulcerosa. Por lo que podríamos pensar que el control de la enfermedad que ofrece la creación del estoma merece la pena la intervención.
Fumar es un factor negativo bien conocido, especialmente en los pacientes con Crohn. Sin embargo, sorprendió en este estudio que alrededor de un 30% de los pacientes con esta enfermedad fumaban activamente con un impacto negativo significativo sobre su calidad de vida. Fumar está asociado con una enfermedad de Crohn más activa.
El número de fármacos utilizados en el tratamiento de la EII no implica una mejoría. Los pacientes con muchos medicamentos, a menudo, tienen una enfermedad más activa lo que implica una disminución de la calidad de vida.
El miedo a la progresión de la enfermedad y la necesidad de apoyo psicológico no se abordan normalmente en los cuestionarios que evalúan la actividad de la EII y por lo tanto puede no contemplarse en las visitas de rutina o control de estos pacientes.
Los investigadores de este estudio concluyen que las manifestaciones extra-intestinales, el tabaquismo, el miedo a la progresión de la enfermedad y la necesidad de apoyo psicológico procesan un impacto negativo sobre la calidad de vida de los pacientes con EII.
La creación de un estoma puede mejorar la calidad de vida, mientras que la utilización de muchos fármacos puede no resolver todos los problemas relacionados con la EII, sino que puede relacionarse con peor calidad de vida.
El objetivo del tratamiento de la EII (Crohn o Colitis Ulcerosa) no solo debe centrarse en la curación de la mucosa, la frecuencia de las deposiciones y el control de los biomarcadores, sino que también requieren especial atención las manifestaciones extra-intestinales, los factores psicosociales y psicológicos que rodean a esta enfermedad.