Los resultados de un estudio realizado en Australia ponen de relieve algunas de las necesidades no satisfechas de los pacientes con Esclerosis Múltiple tales como: información, formación y servicios de apoyo psicológico y social.

El objetivo del estudio fue examinar la satisfacción de las personas con Esclerosis Múltiple sobre los servicios educativos, psicológicos y grupos de apoyo y las diferencias según sexo, edad y gravedad de los síntomas.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad desmielinizante del sistema nervioso central que conduce a un deterioro cognitivo, motor y sensorial. Aunque la gravedad de los síntomas varía mucho de un individuo a otro, los síntomas pueden incluir problemas de movilidad y equilibrio, fatiga, dificultades intestinales y urinarias, depresión, disfunción sexual y dificultades cognitivas.

Esta enfermedad puede causar un deterioro en diversos ámbitos de la vida de un individuo que influye en el ambiente familiar, el empleo, la calidad de vida y en su actividad diaria. Esto supone un gran número de retos para las personas con Esclerosis Múltiple. Además, y dada la  imprevisibilidad de la evolución de la enfermedad, puede conducir a altos niveles de incertidumbre haciendo difícil la planificación de futuro lo que comporta un estrés psicológico añadido.

Los estudios de personas con Esclerosis Múltiple han demostrado que un deterioro de las relaciones familiares y sociales se asocia a depresión e ira con bajos niveles de autocontrol. La relación con la pareja, la familia y los amigos frecuentemente es una parte integrante de adaptación a la vida con Esclerosis Múltiple. Por lo tanto no solo los pacientes requieren de apoyo sino también la familia y personas cercanas.

Por estos motivos es necesario que las personas que sufren Esclerosis Múltiple y sus familiares se sientan respaldados con información y apoyo para que pueden alcanzar un bienestar psicológico y vivir la vida plenamente.

Se ha demostrado que un mejor conocimiento sobre el manejo de los síntomas y las opciones de tratamiento disponibles, puede proporcionar herramientas que permitan tomar decisiones respecto al propio bienestar.

El empoderamiento o potenciación del paciente, desempeña un papel relevante en el éxito de la gestión de la Esclerosis Múltiple.  Es importante que los pacientes tengan acceso a educación relacionada con la enfermedad para que puedan autogestionarse y mantener una buena calidad de vida.

Según estos antecedentes, en este estudio se analizaron más de 2800 cuestionarios repartidos y cumplimentados a lo largo de todo Australia. De estos cuestionarios el 79% eran mujeres y el 21% eran hombres. Los participantes tenían edades comprendidas entre 19 y 92 años y se dividieron en tres grupos: pacientes con síntomas leves (48%), moderados (37%) y severos (15%).

Resultados:

Las mujeres estaban menos satisfechas con su acceso a los recursos de apoyo para mejorar la relación con su pareja  y recursos de orientación familiar. Estos resultados son congruentes con los hallazgos anteriores en los que las mujeres han experimentado una necesidad de asesoramiento en todos los ámbitos, en mayor medida que los hombres.

El apoyo entre compañeros o personas que se encuentran en la misma situación, fue una necesidad no satisfecha generalizada. De aquí debemos extraer la necesidad de programas de apoyo accesibles a las personas con Esclerosis Múltiple para que puedan interaccionar con personas que se encuentran en las mismas circunstancias.

En este estudio, los pacientes con Esclerosis Múltiple más jóvenes, consideraron que era necesario contar con más medios de comunicación como correo electrónico, Skype o apoyo en línea, para la comunicación con personas en su misma situación. Esto es reflejo de la población más conocedora de las nuevas tecnologías. Los jóvenes y personas con menor afectación consideran que todavía se emplean medios y tiempos tradicionales que puede que no sean los adecuados. Esto implica a que las personas que diseñen los programas de apoyo deben ser innovadoras y creativas para poder satisfacer esta creciente demanda.

A mayor gravedad de la enfermedad existe una mayor necesidad de educación y de servicios de apoyo psicológico. Los pacientes gravemente afectados necesitan de mejoras en la coordinación, continuidad de la atención y servicios de ayuda, con mayor acceso a la información y apoyo psicológico para hacer frente a los cambios o pérdidas que comporta la enfermedad.

Este estudio tiene limitaciones ya que los cuestionarios solo se rellenaron por pacientes y no por familiares. Las nuevas investigaciones deben orientarse a obtener  información  de las personas que conviven con los pacientes, familiares y cuidadores ya que ellos también necesitan apoyo.

Conclusiones:

Los resultados de este estudio indican que:

• Las necesidades de apoyo y los niveles de satisfacción varían según la edad, sexo y gravedad de los síntomas.

• Las áreas que necesitan particular atención para establecer servicios de apoyo son las terapias de pareja, familia y servicios para personas con mayor gravedad de la enfermedad y mejores grupos de apoyo para las mujeres, jóvenes y personas con síntomas leves.

Los resultados de este estudio ponen de relieve algunas de las áreas de necesidades no satisfechas de estos pacientes y pueden utilizarse para el desarrollo y diseño de nuevos proyectos de educación, servicios de apoyo psicológico y social, y garantizar que sean útiles y pertinentes para que las personas con Esclerosis Múltiple sean capaces de gestionar y adaptarse a esta enfermedad debilitante, así como proporcionar orientación de futuras investigaciones.

McCabe MP et al.
Unmet education, psychological and peer support needs of people with multiple sclerosis.
J Psychosom Res. 2015 Jan;78(1):82-7. http://ow.ly/HIGSv (en inglés)