Las asociaciones de pacientes se extienden a lo largo de toda la geografía española. Cada una tiene una causa diferente, pero todas ellas tienen un objetivo común: mejorar la calidad de vida de las personas que sufren una enfermedad. Sin embargo, existe una barrera invisible que separa a los pacientes y familiares de participar como socios en estas entidades.

Las asociaciones de pacientes son organizaciones sin ánimo de lucro constituidas por personas afectadas de una determinada enfermedad. Su misión fundamental es apoyar y mantener informados a los enfermos y familiares, ayudan a que compartan sus experiencias y aprendan a conocer su enfermedad, lo que les ofrece un apoyo psicológico muy importante. Promueven la adaptación al cambio de vida causado por la enfermedad y actúa como grupo de presión sobre la Administración, instituciones y la opinión pública, con el fin de dar a conocer la situación del colectivo y encontrar salidas pertinentes a sus problemas.

Gracias a la participación activa de los miembros de la Comunidad de in-pacient.es vemos que sólo 1 de cada 3 personas con enfermedad crónica, pertenece a una asociación de pacientes.

El número de personas inscritas a estas entidades no es algo que carezca de importancia para una organización de pacientes ya que de esta cifra depende gran parte del presupuesto de la asociación para prestar servicios, su independencia para funcionar al margen de las ayudas públicas y su poder de presión para que la Administración apueste por la investigación o los nuevos tratamientos en una patología concreta. La búsqueda de nuevos socios se ha convertido en un reto primordial para estas asociaciones, sobre todo, tras el comienzo de la crisis y los recortes en sanidad.

De un estudio realizado en España en el que participaron 758 asociaciones  se extrae que las razones por las que los pacientes españoles dicen no participar en las asociaciones de pacientes pueden ser la falta de interés, desconocimiento sobre su existencia, la falta de tiempo, problemas de desplazamientos, horarios e impedimentos físicos.

Cada vez más, las asociaciones de pacientes toman una mayor importancia en la sociedad. La implicación de los pacientes en el sistema sanitario mejora su eficacia, facilita la adaptación a sus necesidades así como mejora de la relación médico-paciente.

Además, los pacientes que forman parte de asociaciones son enfermos más informados, activos y siguen mejor el tratamiento.

Jornadas «Las asociaciones de pacientes, parte esencial para la mejora de sistema sanitario» 2009 Madrid.
«Conferencia nacional para la atención al paciente con enfermedades crónicas» : Documento de consenso Sevilla, 20 de enero 2011 SEMI y semFYC.
«El paciente en España» Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes Fundación Farmaindustria http://www.farmaindustria.es/idc/groups/public/documents/publicaciones/farma_1071.pdfhttp://www.farmaindustria.es/idc/groups/public/documents/publicaciones/farma_1071.pdf [Fecha consulta Abril 2015]