Se denomina así a los medicamentos que intentan modificar la historia natural de la enfermedad y frenar su progresión.

Los tratamientos de este tipo más utilizados hasta hace poco era el Interferón Beta. Posteriormente se introdujo el Acetato de glatiramer o Cop 1 (Copaxone®), que es un inmunomodulador que bloquea específicamente la respuesta de la mielina. Más recientemente, el fingolimod (Gilenya®) y natalizumab (Tysabri®) un anticuerpo monoclonal que, a pesar de sus riesgos potenciales puede estar indicado en algunas personas.

En algunos casos de enfermedad más agresiva se puede recurrir a otros fármacos que actúan sobre el sistema inmune como la azatioprina, ciclofosfamida, concentrados de inmunoglobulinas, el mitoxantrone,  metotrexate, ciclosporina.

Las células madre son células con potencial para madurar y convertirse en células especializadas como las células nerviosas del cerebro, o las de músculo cardíaco del corazón. Este potencial es lo que ha desatado la investigación con ellas en la Esclerosis Múltiple, ya que podría ser una forma de reparar el tejido nervioso o restaurar el sistema inmunológico para prevenir el daño.

El “trasplante de células madre hematopoyéticas” es un tipo de tratamiento con células madre en investigación para la Esclerosis Múltiple. Todavía es un tratamiento experimental que sólo se puede hacer en el contexto de ensayos clínicos.

En resumen, la técnica consiste en:

1. Recoger las células madre que se transformarán en células sanguíneas e inmunológicas del propio paciente y congelarlas. Las células se pueden obtener de la sangre o de la médula ósea, de ahí la denominación de transplante de médula.
2. Someter al paciente a quimioterapia agresiva y/o radioterapia para anular su sistema inmunológico.
3. Volver a inyectarle las células madre que se multiplicarán y reconstruirán un sistema inmunológico que no provoque daño contra el sistema nervioso.

Al ser células procedentes de la propia persona, se denomina trasplante autólogo.

Esta técnica se ha llevado a cabo de forma reglada desde 1998 en 538 personas. La mayoría de las personas tenían enfermedad progresiva primaria o secundaria.

De los resultados de los estudios clínicos hasta la fecha se concluyen los siguientes efectos beneficiosos posibles:

• Mantenimiento de los niveles de incapacidad en los niveles previos a la realización del tratamiento, al menos hasta los 2 años del tratamiento, aunque todavía no hay datos suficientes para valorar lo que sucede a largo plazo.
• Reducción de la actividad inflamatoria aunque esta no llega a desaparecer de todo y se siguen observando después celulas inmunes y pérdida de mielina en las lesiones.
• Reducción del número de brotes.

Por contra, la técnica debe considerarse como un tratamiento agresivo, con riesgo de aparición de efectos secundarios provocados por el tratamiento como son:

• Reactivación de la enfermedad con empeoramiento de los síntomas.
• Aparición de otras enfermedades autoinmunes.
• Infecciones
• Reactivación del virus de la varicela, dando lugar a aparición de herpes zoster
• Leucemias
• Desarrollo de tumores malignos

Además de los efectos secundarios, se estima que el riesgo de mortalidad asociado al tratamiento se sitúa hoy día algo por encima del 1% de las personas que la reciben.

Por todos estos motivos se piensa que podría ser un tratamiento alternativo para personas con EM resistente a otros taratmientos farmacológicos, a pesar de que los mejores resultados en términos de eficacia parecen haberse obtenido en personas con enfermedad remitente – recurrente menos agresiva. No obstante, todavía es pronto para definir su espacio, ya que el avance en sus técnicas de realización y obtención de células por una parte, y el desarrollo de nuevos fármacos para el tratamiento todavía tienen que situarla en el abanico de opciones posibles.

Tratar la enfermedad cuanto antes marca la diferencia. Esta afirmación está cada vez mas clara y bien establecida. Las actitudes del tipo: “esperemos a ver cómo evoluciona” no son razonables en este momento. Cuanto antes se empiece, más se evitará el daño y las lesiones del sistema nervioso.

El ejercicio por sí solo no modifica la evolución de la Esclerosis Múltiple pero favorece la salud en general y previene complicaciones causadas por el sedentarismo y la falta de actividad. El ejercicio ayuda a regular, entre otras, las costumbres del apetito y del sueño, y contribuye al bienestar general de la persona. Un programa de ejercicios regulares es primordial, tanto desde el punto de vista físico como psíquico.

Si tienes Esclerosis Múltiple puedes registrarte a in-pacient.es y acceder a documentos de soporte y ayuda para hacer el ejercicio regular parte de tu estilo de vida. Visita Ejercicio en Esclerosis Múltiple.

No puede considerarse que la dieta tenga relación con la Esclerosis Múltiple, aunque algunas personas manifiestan que han tenido mejorías tras el cambio de dieta. Lo que sí está claro es que una dieta sana y saludable puede ayudar en bastantes aspectos que pueden relacionarse con la enfermedad, como el cansancio, los problemas digestivos y vesicales, la falta de energía, pérdida de masa ósea y de movilidad, etc. Además también puede beneficiar al estado de salud mental y emocional, incluyendo la memoria y la capacidad de concentración.

Los miembros de la Comunidad de in-pacient.es tienen a su disposición documentos de soporte y ayuda con consejos y trucos para una correcta nutrición en Esclerosis Múltiple.

Hay estudios que establecen algunos beneficios del uso de derivados de la marihuana en la Esclerosis Múltiple, como la disminución del dolor y los síntomas derivados de la espasticidad. Sin embargo, mientras no se prescriba expresamente el uso de derivados de la marihuana en spray por vía oral, debe evitarse la tentación de probar la marihuana fumada, ya que el perjuicio de fumar puede superar los hipotéticos beneficios.

No hay motivos fundados para pensar que las vacunas produzcan un brote o empeoramiento de la enfermedad. Las personas con Esclerosis Múltiple deberían seguir las pautas habituales de inmunización. Durante los brotes agudos, se recomienda evitarlas hasta la estabilización clínica. En cuanto a la vacuna de la gripe, es importante individualizar los riesgos y beneficios. Si estás tomando inmunosupresores deberías evitar las vacunas con virus vivos atenuados (fiebre amarilla, varicela y otras).  En ausencia de brote o de tratamiento inmunosupresor se puede valorar su necesidad (4 semanas después de la última dosis de corticoides). Las personas que han recibido terapia basadas en inmunoglobulinas en los tres meses previos a la vacunación pueden no recibir todos los beneficios de dichas vacunas. Esto también se aplica a aquellas personas que usan natalizumab y fingolimod.

No, el calor no empeora la Esclerosis Múltiple. Sin embargo, algunas personas con Esclerosis Múltiple creen que en verano, el baño o la ducha caliente o la fiebre empeoran sus síntomas. Si es así, es mejor evitar el calor y tomar baños de agua más bien fría que caliente. Muchas personas con Esclerosis Múltiple mejoran al aplicarse hielo, tomar bebidas heladas y baños fríos. La instalación de aire acondicionado deberá tenerse en cuenta a la hora de adaptar la vivienda.

La Esclerosis Múltiple varía de persona a persona y sus efectos en el ámbito laboral pueden ser muy variables. En principio no sería una buena idea tomar decisiones importantes en un momento de gran afectación emocional, como lo es el momento del diagnóstico o la aparición de algunos síntomas. Hay que dejar pasar algún tiempo para recuperarse de los problemas inmediatos y que no influyan en exceso sobre la percepción del posible impacto en la consideración laboral y la carrera profesional. A continuación hay que buscar información que ayude a comprender la situación y todas las posibles implicaciones laborales de cualquier decisión.

Depende del afectado el comunicar o no el diagnóstico a los compañeros de trabajo o a su jefe. Legalmente no es obligatorio comunicar información, salvo en los supuestos en que la disminución afecte al trabajo concreto que se desempeña así como si afecta a la seguridad propia o de los demás trabajadores. Un argumento en favor de la comunicación puede ser el hecho de que pueden derivarse derechos económicos por la contratación de un empleado con una determinada minusvalía. Independientemente de ello, siempre prevalece el derecho del trabajador a la intimidad. En unas circunstancias ideales, es recomendable dar a conocer la enfermedad porque, además de poder tener la ayuda de los demás, el hecho de comunicarlo va a dotar al trabajador de una protección legal, ya que existen medidas que otorgan una protección especial al discapacitado. Además, de esta forma se pueden solicitar en caso de que se necesiten, adaptaciones como por ejemplo horario flexible, un teléfono adaptado u otra clase de ayudas. Las leyes para discapacitados recomiendan al empresario proporcionar condiciones razonables para la persona con discapacidad y protegerla legalmente. Las organizaciones sindicales y las asociaciones de pacientes de Esclerosis Múltiple podrán ayudarte en cualquier duda que tengas a este respecto.

No. La anestesia puede practicarse igual que en otras personas. Únicamente si se trata de una Esclerosis Múltiple avanzada con problemas respiratorios, habrá que tomar las precauciones que se deriven de éstos.