Atención Sanitaria en la Esclerosis Múltiple
Carlos Admin
in-pacient.es
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Este estudio que presentamos pretende valorar las necesidades de contacto con otros profesionales, más allá del especialista, que reclaman las personas con Esclerosis Múltiple (EM). Tanto el nivel de relación actual con Atención Primaria o enfermería, altamente accesibles y consultados, como la demanda de una mayor interacción con profesionales como el fisioterapeuta o el psicólogo, forman parte de la realidad en España de las personas con EM. Una realidad que varía en función del tipo de esclerosis múltiple, su severidad, los años de vivencia con la misma o la pertenencia a una asociación de pacientes, y que queremos reflejar con la publicación de los resultados en este informe.
338 personas afectadas de EM en España y miembros de in-pacient.es participan en el estudio sobre la relación con otros profesionales sanitarios distintos a su neurólogo de referencia.
De 750 personas registradas en la comunidad de Esclerosis Múltiple de in-pacient.es, un total de 338 han completado la encuesta de atención sanitaria. Dicha encuesta tiene como objetivo conocer el acceso y la atención recibida por el paciente por parte de otros profesionales que no sean el especialista que sigue su EM. El estudio, que se realiza exclusivamente de forma online, se inició en octubre de 2014 recogiendo información de forma continuada en el tiempo.
Un 69% de los encuestados sufre una forma Remitente-Recurrente de EM (EMRR), un 12,8% ha evolucionado a una forma progresiva secundaria (EMPS), mientras que un 9,3% declaran sufrir de una EM progresiva primaria (EMPP).
Dos de cada tres (72,5%) participantes son mujeres, con una edad media de 42 años, frente a los 47 años de media de los hombres. Algo más de un tercio (37,2%) tenían entre 40 y 50 años cuando completaron el cuestionario.
La edad al diagnóstico de media se situó en los 34,5 años, teniendo en el momento del diagnóstico, un 63% de los encuestados entre 20 y 40 años. Dos de cada tres (66,9%) estuvieron más de 3 meses hasta el diagnóstico definitivo, superando un 50% de ellos los 2 años con síntomas antes de llegar al diagnóstico de la EM.
La dispersión geográfica es alta, con representación de todas las Comunidades Autónomas, ya que la plataforma online de in-pacient.es da acceso a cualquier persona con EM residente en España. En cualquier caso, un 28,1% de los participantes residen en la Comunidad de Madrid, mientras que un 12,7% y un 12,1% lo hacen en Cataluña y Andalucía, respectivamente.
37,6% de los participantes tienen su diagnóstico en los últimos 5 años, frente al 38,4% con más de 10 años de evolución
Un alto porcentaje de los respondedores (43,8%) forman parte de una Asociación de pacientes.
Existe representación de diferente tiempo de vivencia con la enfermedad. Así, un 37,6% llevan menos de 5 años de evolución desde su diagnóstico, mientras que un 38,4% han superado los 10 años de convivencia con la EM. Debido a su representatividad, estos dos perfiles de pacientes se han valorado en la lectura de los resultados.
Un aspecto interesante analizado fue el tipo de centro en que los pacientes son seguidos. Gracias a ello se pudo constatar, por ejemplo, la relación mantenida con otros profesionales por el 32,2% de personas atendidas en una Unidad Especializada. En lo que respecta al tamaño de centro de seguimiento, la encuesta refleja la alta concentración en grandes hospitales de tercer nivel: hasta un 40,8% de los participantes era atendido en uno de los 27 hospitales con más de 900 camas en España.
Se quiso analizar también el impacto de la enfermedad, la capacidad funcional y el estado de la enfermedad en el contacto y demanda de relación con otros profesionales sanitarios.
Para ello, se hizo lectura de variables como la existencia de brote en el último año (25,4%), la valoración por parte del paciente del impacto de la enfermedad en el día a día, valorada como mucha o severa por uno de cada dos (53,5%), y el número de síntomas en el momento de completar la encuesta. Un 40,5% de los participantes declararon tener más de 5 síntomas, con una media de 4,8 para el conjunto de las respuestas
Otra variable analizada, en el mismo sentido, fue la escala PDSS 1 que mide las limitaciones funcionales a partir de la elección de una opción entre nueve que reflejan su nivel de capacidad o incapacidad de caminar. Para el análisis se selecciona el grupo con PDSS de 5 o más (requieren de un bastón para recorrer distancias cortas o de soporte bilateral (muletas) o mecánico) como el paciente con incapacidad para caminar. Este grupo representa a un 20% de los encuestados.
También se pidió al participante que valorase su estado actual en una escala analógica de 0 a 10, donde 0 se correspondía con encontrarse muy mal y 10 con encontrarse muy bien. El conjunto de los participantes indicó una valoración media de su estado de 5,84 sobre 10.
Por último, se preguntó por el tratamiento modificador de la enfermedad que se estaba siguiendo actualmente. Las respuestas sobre el tratamiento se agruparon para el análisis: Personas en 1ª línea BRACE (interferones o acetato de glatiramero) con un 20,1% de casos, en 1ª línea con orales (20,7%) y aquellos en 2ª línea (incluyendo terapia monoclonal) con un 32,3% de las respuestas.
Dos de cada tres personas con EM en España consideran que el centro donde le atienden dispone de una consulta especializada dedicada en exclusiva a la enfermedad
A la pregunta directa de si estaba siendo atendido en una consulta especializada (entendiendo como consulta especializada aquella unidad específica dedicada en exclusiva a la enfermedad con un equipo completo de profesionales que incluya especialistas, enfermería, psicólogos, fisioterapeutas, etc) un 65,7% responden afirmativamente. Si comparamos esta cifra con el 32,2% de las personas que son seguidas en un hospital con Unidad Especializada en EM, ya podemos avanzar que existe un amplio contacto con otros profesionales en la enfermedad que refuerzan esa percepción de contar con una consulta especializada. El análisis muestra que aquellas personas con más años de vivencia o con formas avanzadas de EM (EMPP y EMPS) valoran estar en una consulta especializada por encima del 70% de los casos. Solo los encuestados con menos de 5 años de vivencia de su EM afirman en menos de un 60% de los casos que les siguen en una consulta especializada.
La persona con EM mantiene mayor número de contactos con otros profesionales que otros enfermos crónicos
La persona con EM en España mantiene relación con un amplio número de profesionales, además del neurólogo especialista que hace el seguimiento de su enfermedad. Tan solo uno de cada cinco (20,7%) responde que el especialista es su único contacto actual. Los porcentajes de contacto están por encima de otras enfermedades crónicas en seguimiento en in-pacient.es como son la Artritis Reumatoide, el Crohn, la Colitis Ulcerosa o el Parkinson entre otras. Así, por ejemplo, la enfermería es contacto en EM para un 40,2% frente al 31,4% del total crónicos, el fisioterapeuta para el 31,4% frente al 17,9% o el psicólogo para un 23,4% frente al 15,9%. En la misma medida ocurre con otros profesionales de acceso menos frecuente como el trabajador social (10,1% versus el 5,8%) o el terapeuta ocupacional (6,8% frente al 3,1%). Uno de cada cinco (19,8%) refiere otros especialistas como contactos actuales en su seguimiento.
Una de cada 2 personas con EM en España está en contacto con su médico de primaria, especialmente entre aquellos con mayor severidad o limitaciones en su vida
El médico de primaria participa en el seguimiento de la EM del 48,2% de los encuestados, muy en línea con lo que ocurre en general entre las personas con enfermedades crónicas participantes en in-pacient.es (51,9% . Por grupos analizados son aquellos con más años de vivencia o mayores limitaciones (PDSS igual o mayor de 5) o más síntomas activos, los que acuden en una proporción mayor al médico de primaria. Su papel, más allá del que juega en el diagnóstico para un 31,3% de los encuestados, se centra en la forma en que maneja su enfermedad para más de la mitad (57,7%) de los que mantienen contacto. Un amplio número (35,6%) hablan de un contacto esporádico, sintiéndose el 82,5% de los entrevistados conforme con la frecuencia actual que mantienen con este profesional. Una muy amplia mayoría del 87% consideran que el acceso no está nada limitado, siendo muy pocos entre los que no se visitan que afirman que querrían hacerlo.
Casi la mitad de las personas en centros con Unidades Especializadas o grandes hospitales tienen contacto con enfermería
Enfermería es un profesional de contacto con peso específico relevante en EM, ya que refieren relación habitual un 40,2% de los encuestados. Por un lado, observamos que en Unidades Especializadas (47,7%) y en grandes hospitales de más de 900 camas (44,2%) el porcentaje es mayor. Por otro lado, debido al soporte con algunas medicaciones, podemos también ver mayores porcentajes de contacto entre personas con EMRR que siguen tratamiento con 1ª línea BRACE (47,1%) o con 2ª línea (incluyendo monoclonales) (46,8%), en contraste con las personas con formas progresivas donde el contacto baja al 22,6% (EMPP) y el 32,6% (EMPS).
Para tres de cada cuatro, enfermería es un profesional que influye en cómo maneja su EM
El papel de enfermería desde la perspectiva del paciente se centra en ayudar en cómo maneja la enfermedad (74,3%), en influir en la forma en que le trataban (25%) y en menor medida en detectar nuevos síntomas (10,3%) y en modificar el tratamiento (11,8%). Aunque las personas con formas progresivas (EMPP y EMPS) mantienen contacto en menor proporción, aquellas que lo hacen valoran especialmente el valor de la enfermería en el manejo de su EM.
En general, para el 63,3% de las personas con EM que hablan del rol de otros profesionales sanitarios en su forma de manejar la enfermedad, enfermería es el profesional más mencionado con el 47,5%.Lo mismo ocurre entre el 24% que mencionan otros profesionales que influyen en cómo se les trata de su EM, que mencionan enfermería en un 42% de los casos.
Para muchos (42,6%), el contacto con enfermería es esporádico, y aunque en general se considera que la frecuencia actual de contacto es adecuada, uno de cada cuatro (24,8%) reclama mayor frecuencia. Con una importancia de muy alta para un 30,3%, son los miembros de asociaciones con un 39,7% los que dan más importancia al contacto con enfermería. A muy pocos (6,3%) de los entrevistados que no tienen contacto actual, les gustaría tenerlo.
Uno de cada tres afectados por EM se visitan con el fisioterapeuta, especialmente aquellos con formas progresivas o mayores limitaciones funcionales
El fisioterapeuta es un contacto actual para casi uno de cada tres (31,4%) afectados por EM. Es significativamente mayor (41,9%) entre las personas asociadas, entre aquellos con formas progresivas (EMPP con 51,6% y EMPS con 51,1%), entre aquellos con mayores limitaciones funcionales con un PDSS igual o mayor de 5 (61,2%) o con peor estado de su EM, en términos de afectación severa o mucha en su día a día (42,5%) o más de 5 síntomas (41,6%). El contacto no se correlaciona con el tamaño del hospital o la existencia de Unidad Especializada en el mismo. Tan solo es significativamente inferior en los primeros años de vivencia de la enfermedad (menos de 5 años) con un 26,8% en contacto y entre aquellos que están en 1ª línea con BRACE (22,1%) o con orales (17,1%).
El paciente con EM considera al fisioterapeuta un profesional de contacto muy importante
El fisioterapeuta es considerado como un contacto muy importante por un 64,7% de los que reciben atención por su parte. Gana en importancia entre el paciente con más limitaciones (PDSS igual o mayor que 5) con un 70,7% y entre el que tiene una forma Progresiva Primaria con un 82,4%.
Casi dos de cada tres (61,3%) mantiene una frecuencia alta de más de un contacto al mes. Superan este porcentaje de frecuencia alta, situándolo por encima del 70%, los miembros de asociaciones (74,2%), aquellos con incapacidad de caminar (PDSS>=5) (75,6%) y los que tienen una EMPP (87,5%). Siendo el profesional con mayor contacto calificado de frecuencia alta, coincide con ser aquel en que a mayor número de personas con EM querrían aumentar la frecuencia de visita.
El papel del fisioterapeuta es referido principalmente a la forma en que se maneja la enfermedad por un 87,7% de aquellos en contacto actual. Para el 63,3% que reporta que un profesional sanitario distinto de su especialista influye o ha influido en cómo maneja la EM, el fisioterapeuta es ese profesional para un 43,5%. Este porcentaje aumenta significativamente entre aquellos con EMPS. Por otra parte, para el 12,4% que afirma que otro profesional ha detectado nuevos síntomas, el fisioterapeuta es mencionado como el responsable por el 31%.
Cerca de la mitad (46,1%) de las personas con EM en España consideran limitado el acceso al fisioterapeuta
La evaluación sobre el acceso está dividida. Mientras un 53,9% piensa que no está nada limitada, para el otro 46,1% el acceso está limitado. No son tan solo personas en primera línea de tratamiento modificador oral, sino que también aquellas con una EMPS o con alto número de síntomas activos los que reclaman un mayor acceso.
El psicólogo es visto por uno de cada cuatro persona con EM en España, ampliándose el porcentaje en contacto a medida que se avanzan las líneas de tratamiento
El psicólogo es contacto actual para uno de cuatro (23,4%) afectados por EM. De nuevo el asociado (28,4%) tiene contacto en mayor porcentaje. Las personas con EMPP (32,3%), aquellos con incapacidad de caminar (PDSS igual o mayor que 5) (28,4%), junto con los que manifiestan severa o mucha afectación diaria de síntomas (27,9%) son las personas con EM más en contacto con este profesional. Por grupos de tratamientos se observa que a medida que se avanzan las líneas de tratamiento mayor es el contacto con el psicólogo, pasando del 14,3% entre los de 1ª línea orales a un 33% entre los que están en 2ª línea.
El papel del psicólogo se centra mayoritariamente en la forma en que se maneja la enfermedad para un 81% de aquellos que se visitan con él.
Dos de cada tres personas con EM mantienen una frecuencia mensual de contacto con su psicólogo, en mayor medida entre aquellos con EMPP, asociados o con diagnóstico reciente
Respecto a la frecuencia de contacto, se observa disparidad entre los entrevistados. Un 36,7% hablan de frecuencia alta o más de una vez al mes, mientras que un 24,1% califican la frecuencia actual como esporádica. Por grupos analizados, la mayor frecuencia (más de un contacto al mes) con este profesional lo mantienen aquellos con EMPP (60%), asociados (45,2%) y con diagnóstico reciente de menos de 5 años (43,8%). En general, tres de cada cuatro (73%) creen que la frecuencia que mantienen actualmente es la adecuada.
La visita al psicólogo es valorada como muy importante por uno de cada dos (49,3%), superando el muy importante para más de un 50% en los grupos de pacientes asociados (63,2%), aquellos con mayor vivencia (más de 10 años) en la enfermedad (57,7%) y con más síntomas activos (59,4%). Al igual que con el fisioterapeuta, un 53,3% de los encuestados piensan que el contacto no está nada limitado, frente a la otra mitad que piensa que sí lo está.
Respecto a otros profesionales, con porcentajes más bajos de contacto, como el trabajador social (10,1%) o el terapeuta ocupacional (6,8%), indicar que existen claras diferencias según el perfil del paciente. Así, alcanza casi un 20% el contacto con el trabajador social entre asociados, personas con un brote en el último año o con incapacidad para caminar (PDSS>=5). En el caso del terapeuta ocupacional de nuevo es el asociado, el que lleva más años conviviendo con la EM, el que ha evolucionado a una Progresiva Secundaria o el paciente con limitaciones al caminar medidas por el PDSS.
Algo más de la mitad de las personas afectadas de EM manifiesta que desearía tener contacto con otros profesionales sanitarios, más allá de los contactos actuales
Para cerrar la encuesta, se pregunta a los participantes si consideran que deberían tener contacto con algún profesional con el que actualmente no lo tienen. Aun siendo un colectivo con alto número de contactos, algo más de la mitad (54,4%) manifiesta que desearían contactar con otros profesionales. Son el fisioterapeuta con un 37% y el psicólogo con un 47,3% los más mencionados. El porcentaje sube ligeramente hasta un 57,6% de contacto deseado entre las personas que han tenido un brote en el último año, para situarse solo claramente por debajo, en torno al 40% para personas con formas de EM progresivas. Por grupos terapéuticos destacar que aquellos que están en 1ª línea (BRACE u orales) son los más demandantes de contacto con fisioterapeuta y psicólogo, a partir de sus menores cifras actuales de relación con ellos.
El fisioterapeuta y el psicólogo son los profesionales más demandados, especialmente en las personas en tratamiento modificador de primera línea
Haciendo una lectura agregada de los contactos actuales, junto con los considerados necesarios o demandados, podemos ver que tanto el médico de primaria como enfermería están actualmente en contacto con aquellas personas interesadas, en línea con la no limitación de acceso. Sin embargo, la situación cambia con el fisioterapeuta y el psicólogo.
El fisioterapeuta es contacto actual más deseado para un 40,6% de los participantes. En más de la mitad de los casos (56,8%) el contacto no existe actualmente, aun considerándolo como necesario. Son los más demandantes de ese contacto, las personas con menos años de vivencia (62,6%) y que siguen terapias modificadoras orales de primera línea (65,7%). En el lado opuesto, siendo ya una realidad ese contacto, se sitúa la persona con incapacidad para caminar (PDSS>=5) con un 77,4% de contacto actual y solo un 22,6% de deseado y aquellos en segunda línea de tratamiento modificador con un 71% de contacto actual.
El psicólogo es el profesional con mayor porcentaje de personas con EM que tienen o consideran deberían tener contacto, con un 46,7% del total. Por tanto, aumenta la proporción de personas que lo consideran necesario y demandan su contacto (67,7%) frente a los que actualmente lo tienen. Son los asociados y de nuevo, aquellos en primera línea orales los más demandantes.
In-pacient.es es una plataforma online participativa estructurada en torno a enfermedades crónicas como la EM. Además de aportar conocimiento sobre el manejo y el impacto de la enfermedad, así como de los tratamientos que se están recibiendo, los usuarios participan en encuestas sobre la valoración, barreras y demandas en la atención sanitaria que están recibiendo. Con la publicación de estudios como el presente, in-pacient.es trata de colaborar a la divulgación de la realidad y expectativas de las personas con enfermedades crónicas.
