Atención sanitaria en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal
Carlos Admin
in-pacient.es
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in-pacient.es ha llevado a cabo un estudio para identificar necesidades de contacto con otros profesionales, más allá del especialista, que reclaman quienes padecen Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII). El informe que reproducimos a continuación es fruto de la aportación de los participantes en la comunidad de EII de in-pacient.es.
El estudio pone de manifiesto el alto nivel de contacto y valoración actuales, con profesionales como atención primaria o enfermería, pero también la demanda de mayor atención y frecuencia de contacto por parte del psicólogo. Estas necesidades de atención varían en función de la severidad de la enfermedad, los años de vivencia con la misma o la relación con las asociaciones de pacientes.
220 personas con Colitis Ulcerosa o enfermedad de Crohn de toda España participan en una encuesta sobre la atención recibida y la demanda de contacto con otros profesionales sanitarios.
Sobre la base de 1.000 integrantes de la Comunidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) de in-pacient.es, un total de 220 han completado la encuesta de atención sanitaria. Dicha encuesta tiene como objetivo conocer el acceso y la atención recibida por el paciente por parte de otros profesionales que no sean el especialista que sigue su EII. El estudio, que se realiza exclusivamente de forma online, se inició en octubre de 2014 recogiendo información de forma continuada en el tiempo.
De los participantes con EII, un 37,3% tienen Colitis Ulcerosa frente al 62,7% que padecen la enfermedad de Crohn. Un tercio de los encuestados eran hombres con una media de edad de 44,7 años y el resto, mujeres con una media de edad de 39,4 años.
La muestra de participantes es representativa del territorio español, siendo 4 las Comunidades con más respuestas (Madrid, Cataluña, Comunidad Valenciana y Andalucía).
En línea con la representación general que tiene en la Comunidad de EII en in-pacient.es, un 21,8% de los encuestados hasta la fecha son miembros de una asociación de pacientes.
Siendo el objetivo de la encuesta conocer el contacto con otros profesionales en la gestión de la EII, también se analizaron los años de evolución de la enfermedad para evaluar si la demanda de atención era sensible a los años de convivencia con la enfermedad. De los 220 participantes, 92 , equivalente al 41,8% del total, están en los 5 primeros años tras el diagnóstico. Por ello, aún siendo la edad promedio de todos los encuestados de 41,2 años, la edad de diagnóstico más habitual estuvo entre los 20 y 30 años, siendo el promedio de 31,2 años. Destacar que, preguntados por el tiempo que pasó desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico, dos de cada tres comunica que fueron más de 3 los meses requeridos.
Otras variables de las que se analiza su impacto en la necesidad de contacto con otros profesionales y que, por tanto, se han cruzado con las respuestas al cuestionario, son la existencia de brote en el último año, si éste requirió de hospitalización y si se recibe seguimiento en un centro con unidad especializada de EII.
Así mismo, el paciente completa el IBDQ-9 que es una escala validada de calidad de vida en la que se valoran 9 items con una escala de 7 puntos, de peor a mejor estado. El IBDQ-9 se calcula como porcentaje base 100 de la máxima puntuación posible, por tanto, a mayor puntuación mejor estado o calidad de vida del paciente.
El estudio analiza, en primer lugar, el contacto actual del paciente EII con profesionales diferentes al médico especialista que hace su seguimiento.
El profesional con mayor número de contactos es el médico de atención primaria que es visitado por un 54,1% de las personas con EII. Entre el grupo de respondedores miembros de una asociación de pacientes el porcentaje de contacto con AP sube a un 60,4%.
Según un 39,5% de los encuestados, atención primaria participó en el diagnóstico de su enfermedad, sin embargo, los pacientes en sus primeros años tras el diagnóstico (menos de 5 años) son los que mantienen menor relación con primaria. Uno de cada tres participantes mantiene un contacto esporádico. Por otra parte, tres de cada cuatro personas en contacto actual con atención primaria opinan que la frecuencia actual es la ideal, lo que se confirma, al afirmar un 76,5% que el acceso no está nada limitado.
La enfermería es un contacto regular para más de la mitad de quienes padecen EII con impacto severo en su vida.
La enfermería es profesional de contacto de seguimiento para un 37,7% de los encuestados. Dentro de los hospitales con unidades especializadas el contacto con enfermería aumenta hasta un 49,2%, siendo aún mayor en aquellos que han sufrido al menos un brote con hospitalización en el último año entre los que hasta un 52,7% afirma tener contacto.
El papel de enfermería se refleja en su influencia en la forma en que los participantes manejan la enfermedad, según respuesta de hasta un 61,4% de aquellos que mantienen contacto con este profesional. Además, hasta un tercio manifiestan que enfermería ha influido en la forma que le trataban.
A uno de cada cuatro encuestados (25,6%) les gustaría una frecuencia de contacto mayor, siendo un 32,5% los que mantienen un contacto esporádico. El deseo de una frecuencia mayor de contacto aumenta hasta un 48% en aquellos pacientes con peor calidad de vida (IBDQ-9<40). Un 40,2% de los que tienen contacto con este profesional lo valoran como muy importante.
Tan sólo un 13,6% del colectivo con EII tiene acceso al psicólogo al que se valora como muy importante. A mayor severidad, mayor demanda de frecuencia de contacto.
El psicólogo es contacto actual sólo para el 13,6% de los encuestados con EII. El porcentaje es mayor en casos con diagnóstico reciente (menos de 5 años) con un 18,5% y en aquellos que forman parte de asociaciones de pacientes, en los que llega hasta el 25%. También el participante con peor calidad de vida (IBDQ-9 <40) tiene mayor contacto con el psicólogo (18,5%).
El papel del psicólogo se centra en su influencia en cómo se gestiona la enfermedad. Quien mantiene contacto con el psicólogo lo hace de forma más regular que con atención primaria y enfermería, pero de nuevo uno de cada tres (34,6%) desearía una mayor frecuencia de contacto. El grupo de encuestados con peor calidad de vida y más años de evolución (más de 10) son demandantes en mayor medida de más frecuencia de contacto.
Es de destacar que entre aquellos con atención por parte del psicólogo, hasta un 63% considera que ésta es muy importante.
Un 22,3% de las personas con EII es atendido por otros especialistas. El porcentaje aumenta hasta el 27,5% entre aquellos participantes con enfermedad de Crohn y especialmente entre pacientes con brote que requirió hospitalización en el último año.
Una de cada cuatro personas con EII tiene contacto exclusivamente con el especialista que le sigue.
Hay hasta un 26,4% de respondedores de la encuesta que afirma no tener contacto con ningún profesional sanitario más allá del especialista que sigue su EII. Este porcentaje es mayor entre las personas con Colitis Ulcerosa (31,7%) y menor entre aquellos que pertenecen a asociaciones de pacientes (18,8%) o con mayor impacto de la EII (brote con hospitalización: 16,4%).
Tras conocer los profesionales con los que mantienen relación actualmente, a los encestados se les preguntó si consideran que deberían tener contacto con algún otro profesional sanitario para la mejora del seguimiento de su enfermedad.
A más de la mitad de las personas con EII les gustaría contactar con otros profesionales sanitarios.
El 58,6% de los encuestados afirman que les gustaría contactar con otros profesionales más allá de los actuales. Esta demanda de atención es superior entre las personas con Colitis Ulcerosa (69,5%) y entre los miembros de una asociación de pacientes (64,6%).
Mayor demanda de atención por otros profesionales entre pacientes que no son seguidos en unidades especializadas en Enfermedad Inflamatoria Intestinal
Aquellos individuos fuera de hospitales que disponen de unidades de atención especializada o multidisciplinar también son más demandantes, afirmando un 65,6% que querrían contactar con otros profesionales, frente solo al 43,1% de los que están seguidos en hospitales con unidades especializadas en EII.
Un 45,5% del total de personas con EII valoran el psicólogo como un contacto de valor para el manejo de su enfermedad.
En términos generales, el psicólogo es el profesional más demandado por un 56,6% de los encuestados a los que les gustaría ampliar los profesionales que le atienden. Haciendo el ejercicio de sumar, aquellos que actualmente se visitan con el psicólogo junto con los que les gustaría ser visitados, hasta un 45,5% del total encuestados tiene o le gustaría tener contacto con el psicólogo. Destacar que, en el caso de este profesional, es mayoría, un 73% los que no lo hacen pero desearían recibir atención por su parte.
In-pacient.es es una plataforma online participativa estructurada en torno a enfermedades crónicas como la EII. Además de aportar conocimiento sobre el manejo y el impacto de la enfermedad, así como de los tratamientos que se están recibiendo, los usuarios participan en encuestas sobre la valoración, barreras y demandas en la atención sanitaria que están recibiendo. Con la publicación de estudios como el presente, in-pacient.es trata de colaborar a la divulgación de la realidad y expectativas de las personas con enfermedades crónicas.
Hola en mi caso tengo un seguimiento del 80% de mi especialista y 20% de medico familia ya que estoy con biológico subcutáneo llevo 7 meses y muy bien con infliximab, un saludo
Yo tengo seguimiento de mi médico digestivo,en espacio de unas tres semanas /un mes