in-pacient.es ha llevado a cabo un estudio para identificar necesidades de contacto con otros profesionales, más allá del especialista, que reclaman quienes padecen Artritis Reumatoide (AR). Los resultados del estudio muestran el elevado nivel de contacto mantenido por el paciente con su médico de primaria y, por otra parte, la demanda de importante parte del colectivo con AR, de contacto con el fisioterapeuta o el psicólogo. A lo largo del informe se analiza como impacta el grado de control de la enfermedad, los años de vivencia con la misma o la pertenencia a una asociación de pacientes en el acceso a estos profesionales sanitarios.

La encuesta, realizada exclusivamente de forma online, se inició en octubre de 2014 recogiendo información de forma continuada en el tiempo de las personas registradas en in-pacient.es con una enfermedad crónica que residen en España.

Más de 250 personas con diagnóstico de Artritis Reumatoide de toda España participan en una encuesta sobre la atención recibida y la demanda de contacto con profesionales sanitarios diferentes de su reumatólogo.

Sobre la base de las más de 900 personas con diferentes enfermedades crónicas que han completado esta encuesta, un total de 257 encuestados tienen el diagnóstico de AR y representan a los más de 650 registrados con dicha enfermedad en la plataforma.

Una amplia mayoría (82,9%) de estos participantes, eran mujeres con una edad media de 46 años, frente al 17,1% de hombres con 53 años de media. La edad media de diagnóstico se produjo con 39 años. El 70,8% de los respondedores necesitaron 3 meses o más para tener un diagnóstico desde la aparición de los primeros síntomas.

En la muestra de participantes se incluyen personas de prácticamente todas las Comunidades Autónomas de España. La mayor representación la aportan la Comunidad de Madrid (18,3%), Cataluña (14,8%) y Andalucía (13,6%), repartiéndose el restante más de 50% entre el resto del territorio nacional.

En el momento de completar la encuesta, casi la mitad (47,9%) estaban en los primeros 5 años tras el diagnóstico, frente a un 28,8% que llevaban más de 10 años de seguimiento de su AR. En término medio, la vivencia de la enfermedad en el momento de la encuesta era de 8,2 años.

Colectivos específicos como los de las personas miembros de una asociación de paciente, 19,8% de los encuestados, mostraban mayor experiencia con la enfermedad, alcanzando los 14,3 años. En este grupo tan solo el 21,6% estaba en los 5 primeros años de evolución de la AR tras el diagnóstico. La pertenencia a asociación de pacientes se valora como variable de posible impacto en el acceso de contacto con otros profesionales.

Uno de cada cinco participantes en la encuesta pertenecen a alguna asociación de pacientes

Para valorar el tamaño del hospital en que está siendo seguido de su AR cada usuario, se recurrió a su clasificación en base al número de camas. Así se observa casi uno de cada 3 personas con AR en España (29,2%) son atendidos en alguno de los 27 hospitales con más de 900 camas existentes. Resaltar también que un 21% reportan como centro de seguimiento un hospital privado o mutua

Para valorar el impacto en el interés de contacto con otros profesionales, entre aquellas personas que actualmente no lo tienen, así como en la demanda de mayor frecuencia, se recurrió a 2 variables relacionadas con el control de la enfermedad. Por un lado, los participantes completaron el RAPID3 ⁽¹⁾, un índice de actividad autoadministrado por el paciente que mide 3 elementos: función física, dolor y estado general. La agregación de estos 3 elementos permite realizar una clasificación entre remisión, baja, moderada y alta actividad de la enfermedad. Por otro lado, se utilizó una escala de 10 puntos, donde 0 era muy bien y 10 muy mal, para recoger la percepción del encuestado sobre cómo se sentía en el día a día.

Más de la mitad de los encuestados tenían una alta actividad de la enfermedad según el RAPID 3

El RAPID3 evidenció que algo más de la mitad de los participantes (53,8%) tenían una alta actividad de su AR, frente a un 19,6% que se encontraban en remisión o con baja actividad.

Respecto a la escala de valoración general, la distribución de las respuestas permitió identificar a un 19,6% que referían sentirse muy bien (escala entre 0 y 2) frente a un 13% que dijo sentirse muy mal (escala mayor de 8).

Los participantes también fueron preguntados sobre si estaban siendo atendidos en una consulta especializada para su AR (entendiendo como consulta especializada aquella unidad específica dedicada en exclusiva a la enfermedad con un equipo completo de profesionales que incluya especialistas, enfermería, psicólogos, fisioterapeutas, etc) casi dos de cada tres (61,1%) afirmó que sí. El porcentaje afirmativo subía, no tanto en relación con el tamaño del hospital de seguimiento, como relacionado con la posible demanda o necesidad del paciente. Así, las personas asociadas consideraban que su centro contaba con una consulta especializada en un 74,5% de los casos, aquellos con más años de vivencia (grupo con más de 10 años) con un 68,9% y aquellos con mal control en el RAPID3 (clasificados con alta actividad) en un 66,4%.

En comparación con otras enfermedades crónicas como la Esclerosis Múltiple o la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, el paciente de AR recibe atención por otros profesionales sanitarios distintos a su reumatólogo en menos ocasiones

Entre los principales elementos de valoración de la encuesta figura, en primer lugar, cuál es el contacto que actualmente tienen las personas con AR con diferentes profesionales sanitarios que no sean el especialista reumatólogo o internista que les sigue.

Un primer aspecto a resaltar, comparando las respuestas en AR, frente a la del conjunto de participantes en la encuesta con otras enfermedades crónicas analizadas (Esclerosis Múltiple, Crohn, Colitis Ulcerosa y Parkinson), es que la persona afectada por AR mantiene menos contacto con otros profesionales. Enfermería es contacto actual en AR para el 18,7% de casos frente al 31,5% general, el fisioterapeuta en un 11,7% frente al 17,8% y el psicólogo en un 9,7% frente al 16% del conjunto de los afectados por una enfermedad crónica.

La principal excepción es el médico de atención primaria, donde el paciente con AR tiene contacto actualmente en un 56,8% frente al resto de enfermedades que acuden a este profesional para el seguimiento de su enfermedad en un 51,9%. De nuevo es este el profesional sanitario que cuenta con mayor número de afectados con AR que le visitan. En el subanálisis de los participantes se observan pocas diferencias. Quizás los grupos de encuestados con mejor control de su AR (RAPID3 en remisión o baja actividad) o que refieren sentirse mejor (menos de 2 en la escala de valoración de su estado) son los que mantienen un menor contacto, 51,3% y 50%, respectivamente. El médico de primaria destaca por su papel en el diagnóstico, que para muchos pacientes se produce tras muchos meses después de los primeros síntomas, y en la forma que el paciente maneja su AR. Hasta un 24,9% de los respondedores con AR afirma que el médico de primaria participó en el diagnóstico de la enfermedad.

Entre aquellos en contacto con el médico de primaria son mayoría (73,8%) los que piensan que la frecuencia que mantienen actualmente, definida como esporádica en uno de cada tres casos (28,8%), es la adecuada. Mantienen mayor frecuencia, con al menos una visita al mes, aquellos con menos años desde el diagnóstico (menos de 5) y las personas asociadas. Un alto porcentaje del 79% afirma no estar nada limitado el acceso a este profesional

El contacto con enfermería aumenta con los años de enfermedad y con el uso de las terapias biológicas

La enfermería es contacto actualmente para un 18,7% de las personas con AR, un porcentaje que está muy lejos del que tienen el conjunto de las enfermedades crónicas que han participado en la encuesta con un 31,5%. En AR los mayores porcentajes de contacto con enfermería se producen entre aquellas personas que siguen tratamiento con terapia biológica (fármaco biológico o inhibidor de la JAK) entre los que un 27,1% tiene contacto con enfermería. El porcentaje también se sitúa por encima del 18,7% del conjunto de respuestas entre las personas asociadas (25,5%) y aquellas con más de 10 años de vivencia de la enfermedad (27%). Estos grupos se solapan al ser los pacientes asociados, personas con más años de vivencia y en mayor medida tratados con terapias biológicas.

El principal papel de enfermería, en base a la declaración de los encuestados, sería influir en cómo se maneja la enfermedad y en cómo están siendo tratados de su AR. La labor de soporte en la administración del tratamiento, especialmente de las terapias biológicas inyectables, puede explicar también el mayor porcentaje de contacto entre los grupos anteriores. 

Una de cada tres personas con AR reclamaría una mayor frecuencia de contacto con enfermería

Aquellos en contacto actual con enfermería hablan mayoritariamente de una frecuencia esporádica (39,6%) frente a tan solo un 18,8% que hablan de frecuencia alta con más de un contacto al mes. Para dos de cada tres pacientes, la frecuencia que mantienen actualmente la consideran adecuada, pero cerca de uno de cada tres (30,4%) reclaman que idealmente deberían tener mayor frecuencia de contacto con enfermería. Por otro lado, un 25,5% consideran muy importante para ellos este contacto, subiendo hasta el 29,6% entre los que siguen terapia biológica.

Menos de uno de cada 10 afectados por AR tiene contacto con el psicólogo. Solo aquellos con mayor impacto o peor control acceden en mayor medida.

El psicólogo es contacto actual para 9,7% de las personas con AR, lejos del 16% del conjunto de crónicos participantes. Son los pacientes con mayor impacto (valoración de su estado muy malo) o con peor control de la enfermedad (RAPID3 con alta actividad) aquellos que se visitan en mayor medida con este profesional, un 14,7% y un 15%, respectivamente. De nuevo el paciente asociado figura como uno de los grupos con más contacto con el psicólogo con un 17,6% que le visita. Con un rol centrado en influir en cómo manejar la enfermedad, la opinión mayoritaria (69,6%) entre los encuestados es que la frecuencia de contacto actual es la adecuada. 

Cerca de la mitad (47,8%) de los participantes consideran de importancia muy alta el contacto actual con el psicólogo. Son las personas con peor control (RAPID 3 con alta actividad) con un 57,1% y los miembros de una asociación con un 62,5% los que otorgan mayor importancia a su papel.  También, estos dos grupos, son los que hablan en mayor medida de un acceso limitado a este profesional, afirmando solo un 35,7% y un 25%, respectivamente, que el acceso no está nada limitado. Para cerca de la mitad de las personas con AR el acceso actualmente al psicólogo está limitado en menor o mayor medida.

Las personas con AR en una asociación de pacientes doblan el contacto actual con el fisioterapeuta

El fisioterapeuta es otro de los profesionales de contacto actual para las personas con AR, al menos para un 11,7% de los encuestados. Tienen mayor contacto aquellos que pertenecen a una asociación (23,5%) y los que tienen peor control de su AR (RAPID 3 alta actividad) con un 14%. Resaltar que se observa un incremento en el porcentaje de contacto a medida que pasan los años con la enfermedad, así aquellos en sus 5 primeros años de evolución tienen contacto en un 7,3%, mientras que tras 10 o más años el contacto existe en un 20,3% de los participantes.

El papel del fisioterapeuta influye en cómo se maneja la enfermedad hasta en un 73,3% de las personas en contacto. Dos de cada tres (64,3%) consideran como de importancia muy alta el visitarse con el fisioterapeuta. Destacar que esta valoración del contacto como muy importante es mayor entre aquellos con peor control de la enfermedad (RAPID 3 con alta actividad) con un 76,9% que lo consideran muy importante y entre los asociados (72,7%). 

Dos de cada tres personas con AR consideran muy importante su contacto actual con el fisioterapeuta

Una de cada tres personas en contacto (33,3%) mantiene una frecuencia alta, más de una vez al mes, por encima de la frecuencia que se mantiene con el resto de profesionales sanitarios. Aún con ello, a más de la mitad (57,1%) les gustaría que la frecuencia fuese mayor que la actual. Por ello, son mayoría (64,3%) los que hablan de un acceso limitado, incluso entre aquellos con menos contacto, como las personas de diagnóstico más reciente (menos de 5 años) que hablan de un acceso limitado en un 88,9% de los casos.

Con respecto al resto de profesionales sanitarios valorados en la encuesta, apuntar que un 17,9% de las personas con AR tienen actualmente contacto con otros especialistas, en mayor medida cuando avanza la enfermedad (más de 10 años de vivencia) con un 23%, cuando se reporta una mala valoración del estado con complicaciones hasta un 29,4% o hay mayor actividad de la AR (RAPID 3 alta actividad) con un 22,4%.

Cerca de uno de cada 3 personas con AR solo mantienen contacto con el médico especialista que les sigue

Respecto al contacto actual con otros profesionales, destacar que en la AR casi uno de cada tres (28,8%) afirma no tener ningún contacto fuera del que tiene con el especialista, reumatólogo o internista, que sigue su condición.

Casi dos de cada 3 afectados por AR les gustaría ampliar el número de profesionales sanitarios de contacto

Por último, se preguntó sobre el deseo de tener contacto con otros profesionales que no sean su especialista o aquellos con los que actualmente ya lo mantiene. 

Un 64,2% de las personas con AR entrevistadas afirmaron que desearían ampliar el número de profesionales de contacto. Tan sólo aquellos que se encuentran mejor, con un RAPID 3 en remisión o baja actividad, el interés baja hasta el 51,3% o en menor medida (58,1%) aquellos en sus primeros años con la enfermedad (menos de 5 años), se pueden observar diferencias a la baja.

Entre aquellos que les gustaría ampliar sus contactos, más de la mitad demandan acceder al psicólogo y al fisioterapeuta

Dos profesionales, el psicólogo (56,4%) y el fisioterapeuta (58,8%), concentran las respuestas de profesionales a los que gustaría contactar. Sin embargo, ocurre que se mencionan otros profesionales como el terapeuta ocupacional u otros especialistas especialmente en los primeros años de la enfermedad. Entre aquellos con menos de 5 años de vivencia de la AR a un 13,8% les gustaría contactar con el terapeuta ocupacional, a un 17,5% con otros profesionales y a un 67,5% con el psicólogo.  

En definitiva, agregando quienes actualmente reciben seguimiento, con el interés basado en la respuesta de que le gustaría disponer de contacto, el fisioterapeuta se convertiría en referente para un 40,6% de las personas con AR y el psicólogo para un 46,8%. En estos dos profesionales existe mucha distancia entre la necesidad y la realidad de la atención, ya que para un 56,8% de los encuestados el fisioterapeuta es hoy un contacto deseado no disponible y hasta para un 67,5% lo es el psicólogo.

In-pacient.es es una plataforma online participativa estructurada en torno a enfermedades crónicas como la EII. Además de aportar conocimiento sobre el manejo y el impacto de la enfermedad, así como de los tratamientos que se están recibiendo, los usuarios participan en encuestas sobre la valoración, barreras y demandas en la atención sanitaria que están recibiendo. Con la publicación de estudios como el presente, in-pacient.es trata de colaborar a la divulgación de la realidad y expectativas de las personas con enfermedades crónicas.

(1) Pincus T, Bergman MJ, Yazici Y, Hines P, Raghupathi K, Maclean R. An index of only patient-reported outcome measures, routine assessment of patient index data 3 (RAPID3), in two abatacept clinical trials: similar results to disease activity score (DAS28) and other RAPID indices that include physician-reported measures. Rheumatology (Oxford). 2008 Mar;47(3):345-9. doi: 10.1093/rheumatology/kem364. Epub 2008 Jan 31. PMID: 18238788.