La atención médica en la Esclerosis Múltiple
Carlos Admin
in-pacient.es
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Un nuevo estudio de in-pacient.es trata de analizar la interacción que tienen los pacientes con el especialista que hace seguimiento de su esclerosis múltiple. En la primera entrega de este estudio analizaremos el tipo de seguimiento recibido, dejando para otros informes de próxima publicación la satisfacción y valoración de la relación con el especialista, las expectativas y realidad de la participación en la toma de decisiones respecto a los tratamientos y la experiencia en la última visita.
Para dar mayor perspectiva al análisis del tipo de seguimiento recibido, cruzamos los resultados con variables relacionadas con la severidad de la enfermedad, los años de vivencia con la misma o la relación con las asociaciones de pacientes.
340 personas con esclerosis múltiple y residentes en España han participado en este estudio: más de 120 centros públicos y privados representados gracias a la amplia dispersión de la muestra
Sobre la base de las 800 personas registradas en la Comunidad de Esclerosis Múltiple (EM) de in-pacient.es, un total de 340 residentes en España han completado la encuesta de satisfacción con la atención del especialista. El estudio, que se realiza exclusivamente de forma online, se inició en octubre de 2014 recogiendo información de forma continuada en el tiempo.
La muestra de participantes tiene una amplia distribución geográfica, siendo tres Comunidades Autónomas con mayor número de respuestas; la Comunidad de Madrid, Cataluña y la Comunidad Valenciana, que concentran un 52,7% de las encuestas completadas.
La muestra abarca una amplia dispersión de centros de seguimiento de la enfermedad. Los 340 usuarios representan algo más de 120 hospitales y centros privados de toda España, de los cuales 51 han contado con la respuesta de 3 o más participantes. Las 23 unidades especializadas en Esclerosis Múltiple identificadas en España concentran una de cada tres respuestas (33,7%), mientras que por tamaño de hospital o número de camas hay un 41,9% de los participantes que recibe atención en uno de los 27 hospitales con más de 900 camas que existen en nuestro país. Tan sólo un 4,7% de los encuestados está siendo seguido en un centro privado por su EM.
Mujer, con diagnóstico de enfermedad en torno a los 35 años y ocho años de evolución de la enfermedad
El 71,6% de los respondedores son mujeres. La edad media se sitúa en los 43 años, y la de diagnóstico en los 34,6 años. Uno de cada tres participantes (33,5%) recibió el diagnóstico de EM entre los 30 y 40 años.
Para algo más de dos tercios de la muestra (68%) el diagnóstico definitivo llegó 3 o más meses después de la aparición de los primeros síntomas. Los años de evolución en el momento de completar la encuesta eran 8,6 de media, con un grupo de un 39% que se encontraba en sus 5 primeros años de historia de la enfermedad.
Un 44% de los participantes forman parte de una asociación de pacientes
Analizando el tipo de EM de los participantes, hasta un 70,4% declaro que su EM era Remitente-recurrente (EMRR), mientras que un 9% tenía una EM progresiva secundaria (EMPS) y un 7,6% una EM Progresiva Primaria (EMPP). Hasta un 43,7% de los respondedores ha sufrido un brote por su enfermedad en el último año.
Por cuanto al nivel de discapacidad, el mismo se calculó mediante la escala PDSS, una variante de la escala DSS de referencia que se obtiene a través de un cuestionario autoreportado por el paciente; un 15% tiene una discapacidad de 5 o más (uso de bastón o muletas para poder caminar 8 metros).
Un 22,9% de los participantes se visitan en más de un centro o Servicio para el seguimiento de su EM.
Uno de los objetos del cuestionario es determinar los especialistas que intervienen en el seguimiento o control de la evolución de la enfermedad, sin tener en cuenta al médico de atención primaria; un 22,9% afirman que se visitan con especialistas en más de un centro o Servicio. De este grupo, el 35,9% combinan las visitas en centros públicos con otras en centros privados o mutuas, mientras que una mayoría del 57,7% comentan que el motivo es que son seguidos por médicos de más de una especialidad.
El tipo de EM parece influir en este aspecto; frente al 22,9% del total respuestas, un 34,6% de aquellos con formas progresivas primarias (EMPP) se visitan con especialistas en más de un centro o Servicio. Asimismo, sube hasta un 27,5% el porcentaje de las personas que se visitan en más de un centro o Servicio entre aquellos con un brote en el último año.
Hasta un 46,1% de personas seguidas en Unidades Especializadas de EM tienen visitas con diferentes médicos neurólogos del Servicio.
Sobre la atención por el especialista neurólogo, dos de cada tres (66,6%) son seguidos siempre por el mismo médico, frente a un 29% que reciben seguimiento por diferentes médicos del Servicio. Este porcentaje aumenta significativamente entre personas atendidas en Unidades Especializadas, donde hasta un 46,1% de los encuestados de estas Unidades afirma que sus visitas son con diferentes neurólogos del Servicio. De la misma forma, se observa diferencias según el tamaño o número de camas del hospital. Un 35,7% en hospitales con más de 900 camas, un 26,5% en hospitales entre 500 y 899 camas y un 21,4% en aquellos con 499 o menos camas.
Hasta un 50% de los participantes continúan en el hospital donde recibieron el diagnóstico después de 20 o más años de evolución de su EM.
Dos de cada tres (63,3%) encuestados siguen en el primer centro donde recibieron el diagnóstico de su EM. Esta cifra llega hasta el 80% entre aquellos que están en los 5 primeros años de evolución de la enfermedad. Tras 20 o más años del diagnóstico un 50% aproximadamente de los respondedores está siendo seguido en su primer centro.
Por último, preguntado sobre si consideraba que estaba siendo atendido en una consulta especializada para su enfermedad, entendiendo como consulta especializada aquella unidad específica dedicada a su enfermedad con un equipo de profesionales que puede incluir especialistas, enfermería, psicólogos, fisioterapeutas, etc, un 78% responde afirmativamente. La cifra contrasta con el hecho de que en la muestra tan solo un 33,7% de los pacientes participantes están siendo seguidos en un hospital con Unidad Especializada de EM. Hasta un 73% de aquellos en hospitales sin Unidad Especializada afirman estar siendo seguidos en una consulta especializada multidisciplinar.
