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La enfermedad de Parkinson es una condición neurodegenerativa que afecta al individuo de muchas formas, desde los trastornos del movimiento, el deterioro cognitivo y un bienestar psicológico deficiente. Debido a estos síntomas los pacientes con Parkinson pueden ver disminuida su calidad de vida.
Por todo esto, tiene especial importancia comprender cómo las personas con Parkinson pueden recibir mejor apoyo para autogestionar su condición a fin de mantener su independencia y optimizar su calidad de vida.
La autogestión es aquel proceso en el que las personas con un problema de salud a largo plazo participan activamente y adaptan su comportamiento para gestionar mejor su bienestar físico y emocional.
Específicamente el autocuidado puede incluir el acceso a información y recursos de la salud, el control o seguimiento de los síntomas, la solución de problemas y el establecimiento de objetivos con un aumento de la autoeficiencia (conocimiento del individuo de sus propias capacidades y confianza en uno mismo) y el desarrollo de estrategias de enfrentamiento.
Para comenzar con la autogestión, las personas necesitan conocimientos y habilidades. La persona debe centrarse en lo que le motiva a él mismo, por lo que la autogestión es algo complejo e individualizado.
Si bien hasta ahora se han explorado las perspectivas del autocuidado de las personas con Parkinson y de sus cuidadores, no se ha investigado el papel de los profesionales sanitarios que trabajan directamente con los pacientes, siendo éstos un componente clave en el autocuidado.
Sabemos que la relación médico-paciente es un factor muy importante para que el autocuidado sea eficaz en personas con enfermedades complejas a largo plazo, ya que estas personas, en su papel de “pacientes activos”, requieren de atención, orientación y apoyo por parte de los profesionales sanitarios.
Se han publicado los resultados de lo que se considera el primer estudio que evalúa las perspectivas de los profesionales sanitarios (especialistas, médicos generales, enfermeras y trabajadores sociales) mediante entrevistas sobre el autocuidado en personas con Parkinson y su repercusión en la práctica clínica.
En este estudio se identifican varios temas principales: el empoderamiento (o proceso por el que el paciente fortalece sus capacidades y confianza que ayudan a promover cambios positivos en las situaciones en las que viven); el aumento de motivación, la capacidad y la oportunidad, el rol del cuidador en la autogestión y los factores contextuales (factores que influyen en la relación médico-paciente).
Según los resultados de este estudio, algunos profesionales sanitarios consideran que no disponen de tiempo suficiente para explorar como es “vivir bien” para el paciente que tienen en ese momento en la consulta. De igual forma destacan que tienen falta de capacidad y de oportunidades para realizar entrevistas motivacionales que incorporen aspectos como el empoderamiento y la escucha empática (escuchar poniéndose en la piel del paciente, intentando comprender su situación particular e identificar sus necesidades). La entrevista motivacional es una técnica importante para promover el autocuidado y ha demostrado ser beneficiosa para fomentar la adherencia a la medicación y a un programa de ejercicios para personas con Parkinson.
Sin embargo, la autogestión podría agravar la carga de trabajo de los cuidadores en aquellas situaciones en las que el paciente no puede participar. Los profesionales sanitarios participantes en este estudio, sugirieron empoderar a los cuidadores aumentando sus conocimientos y centrándose en su participación activa.
En resumen, este estudio ha identificado el impacto del empoderamiento y la motivación de las personas con Parkinson, la importancia del cuidador y las barreras contextuales ( barreras en la relación médico-paciente) que existen para permitir la autogestión.
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