La Esclerosis Múltiple es una enfermedad con elevado impacto en la calidad de vida de quienes la padecen. Aparece entre los 20 y los 40 años, por lo que puede interferir en la capacidad para mantener los estudios y el trabajo. Bastantes investigaciones han analizado los costes sanitarios y los costes directos de la enfermedad, pero no hay tantas que se hayan centrado en sus costes indirectos y derivados del cuidado informal. Una reciente publicación se centra precisamente en estos aspectos presentando los resultados de una investigación en España.

En el estudio, realizado en varios centros del país, se incluyeron 199 personas con Esclerosis Múltiple, de las que se recogió, entre otras variables, su historial con la enfermedad, su nivel de discapacidad y de impacto de la enfermedad sobre la vida laboral. El nivel de discapacidad  medio, valorado mediante la escala EDSS fue de 2,0, lo que significa que el nivel de afectación funcional era relativamente bajo.

Con una duración media de la enfermedad en el momento del estudio de 9,6 años, el porcentaje de personas con empleo había pasado del 70,4%en el momento del diagnóstico, a un 47,2%. Entre los participantes, la edad media de retiro fue de 43,6 años, debido fundamentalmente a la progresión de la enfermedad. El impacto en la vida laboral también se deja ver en las bajas por enfermedad, que habían tenido lugar en un 10% de los participantes en el último año. Además del impacto sobre la vida laboral, se analizó el nivel de necesidad de soporte y cuidados profesionales, una realidad para el 28,1% de los participantes.

En la publicación se incluye también un análisis de los costes derivados de los resultados anteriores, que demuestran como entre otras cosas, el impacto anual medio por participante debido a bajas por enfermedad (416,6€), absentismo (763,4€), jubilación anticipada (5.810,1€) e invalidez (1.816,8€ ). Los costes anuales derivados de la necesidad de soporte profesional se estimaron en 1.026,93€ y los de los cuidados informales en 1.328,72€.

Este estudio demuestra pues, que los costes indirectos de la Esclerosis Múltiple debidos a su impacto laboral, y los costes derivados de la necesidad de cuidados son muy elevados incluso con niveles relativamente bajos de discapacidad. Los resultados vienen a incidir en la necesidad de mejorar el tratamiento de los síntomas en las etapas iniciales de la enfermedad, y de promover medidas laborales que eliminen barreras, de forma que las personas con Esclerosis Múltiple puedan mantenerse laboralmente activas, reduciendo así el impacto económico, social y personal que esta enfermedad tiene.

García-Domínguez JM, Maurino J, Martínez-Ginés ML, Carmona O, Caminero AB, Medrano N, Ruíz-Beato E; W-IMPACT Clinical Investigators. Economic burden of multiple sclerosis in a population with low physical disability. BMC Public Health. 2019 May 20;19(1):609.